Gruppo Asperger ONLUS
 
Notiziario del GRUPPO ASPERGER ONLUS - novembre 2008
 
 

Dopo un’interruzione di tre anni, il Gruppo Asperger Onlus vuole riprendere la pubblicazione di periodiche newsletter.
Perché ci eravamo interrotti? Perché le cose da fare sono aumentate in modo esponenziale e il lavoro quotidiano ci ha travolto...!
Perché riprendere? Proprio perché le cose fatte, quelle che si stanno facendo, che si sta pensando di fare sono tantissime, sempre più interessanti, crediamo...
In questi periodici “resoconti” il consiglio direttivo vuole raccogliere e raccontare le iniziative più importanti, così che possano restare “fissate sulla carta” ed essere ripercorse successivamente, anche con spirito critico.
Cosa è cambiato in questi anni? Sicuramente molto. La conoscenza dei problemi che vogliamo rappresentare è molto aumentata (forse un po’ di merito ce l’abbiamo anche noi!).
E cominciano a crescere nell’associazione anche le proposte e le idee per affrontarli.
Dal territorio emergono esigenze di formazione a tutti i livelli (genitori, insegnanti, specialisti), di aggregazione sociale, di proposte per il tempo libero, gli studi, il lavoro...
Ecco, cercheremo di raccoglierle tutte, perché possano costituire un terreno di crescita e confronto per tutti.

Laura Imbimbo
  (presidente)

 
 
     
sommario:
  • Io speriamo che me la cavo
  • Lo spazio Nautilus
  • Gliel'ho detto
  • L'Asperger: se lo conosci non lo eviti
  • Dal Convegno di Bergamo del 19-20 novembre: "Comprendere l'autismo dall'interno"
  • Nave Italia
  • Informazioni


 
Io speriamo che me la cavo

Da tempo rifletto sul cinema e sull'importanza che ha per molti dei nostri figli.
La fortuita recente conoscenza di Giuseppe Cacace, uno dei responsabili di un cineclub romano di buona fama, il Detour www.cinedetour.it , l'incontro con alcuni ragazzi e una discussione sul cinema che ne è scaturita, e, non ultimo, l'invito che da tempo mi viene da molti genitori "di organizzare qualcosa", mi ha portato ad elaborare in questi giorni un' iniziativa che, dopo le dovute verifiche del caso, ha ottenuto l'approvazione del Direttivo ed un parziale finanziamento da parte della nostra associazione.
L'ho intitolata "Io speriamo che me la cavo" (nomen omen!) - Cineclub dei Ragazzi del Gruppo Asperger Onlus Lazio.
L'informazione comparirà anche sul nostro sito, ma, a guadagno di tempo (si comincia il 2 dicembre!), vi allego copia del progetto, che dovrebbe coinvolgere stabilmente almeno 10 fra gli oltre 20 ragazzi potenzialmente interessati, più un'altra decina fra i loro amici e/o fratelli.
Come ben sa chi mi conosce, ce l'ho davvero messa tutta per organizzare un'iniziativa che punti innanzi tutto a far trascorrere qualche ora piacevole ai nostri "grandi" che, a differenza dei "piccoli", hanno meno occasioni strutturate (e non...) di incontrare loro coetanei con i quali passare del tempo e confrontarsi.
Parlatene con loro, spingeteli a partecipare, aiutateli a partecipare.
E' una buona occasione, un'occasione studiata e pensata con grande attenzione e impegno, e davvero sarebbe un peccato non coglierla al meglio.
Certo è un esperimento, il primo del genere che facciamo in modo così strutturato, e quindi avrà forse bisogno di essere migliorato.
Ma l'importante è partire e partire con entusiasmo. TUTTI, ciascuno per la sua parte. .
Le spese di organizzazione, che variano di poco qualunque sia il numero dei partecipanti, verranno in parte coperte dal contributo dell'Associazione. Inoltre la partecipazione è a pagamento con le modalità articolate che potrete leggere nell'allegato.
Questo anche per favorire un maggior impegno da parte dei ragazzi e delle famiglie.
Non ultimo, ci attiveremo per recuperare aiuti economici in danaro o in "prestazioni" (stampa dei programmi ad esempio).
La serata di inaugurazione, alla quale sono invitati tutti i soci, è il 2 dicembre presso Detour, Via Urbana 47a.
Spero ricevere presto numerose e positive risposte e, naturalmente, rimango a vostra disposizione per qualsiasi ulteriore informazione. Un caro saluto e a presto

Adina Adami

 
Lo spazio Nautilus

Uscire di casa per incontrare un amico... sembra la cosa piu' semplice
del mondo, ma per molti dei nostri ragazzi e' una realta' negata.
Conosciamo, da genitori, la solitudine talora disperante che assilla i
nostri figli dall'adolescenza in su.
E piu' sono grandi, piu' ci e' difficile aiutarli: sembrano restar fuori
da tutte le occasioni di significativo approccio, i rapporti che
costruiscono sono superficiali e per loro deludenti.
D'altra parte,  gli spazi e le opportunità di ritrovo e di aggregazione,
e le possibilità di creare veri e stabili legami di amicizia, specie
nelle grandi città, sono rari e difficilmente accessibili.
Proprio sulla spinta di tali riflessioni stiamo dando vita, a  Milano, come
iniziativa congiunta della Cooperativa LEM e del Gruppo Asperger, allo spazio Nautilus.

Di cosa si tratta?
Nelle intenzioni Nautilus vuole diventare un luogo di
aggregazione, dove potersi incontrare sentendosi accolti, dove parlare
sentendosi capiti, dove trovare amici, scambiare opinioni, allenare
delle abilita' sociali un po' "difettose", coltivare i propri interessi...
Fuori di casa, e non nello studio di un terapeuta.
Un luogo alternativo alla casa, insomma, dalla quale crescendo si desidera a volte allontanarsi come da una gabbia dorata, come fanno tutti i figli
non piu' bambini... ma per chi incontra ardue barriere col mondo, cio'
puo' diventare molto difficoltoso e frustrante.

Dove si trova?
A Milano, in via Tremelloni, 9.
Per arrivarci, consultare la pagina http://lem.coop/contattaci.html

Perchè "Nautilus"?
Il nome è stato scelto dopo lunghi e sofferti brainstorming...
Volevamo connotare lo spazio come luogo accogliente e culturalmente stimolante... l'abbiamo fatto richiamandoci alla fantascienza che è una delle passioni più frequentate dai nostri.
Il Nautilus era infatti il sottomarino di Capitan Nemo, il personaggio di Giulio Verne, e anche una nave stellare della flotta di Star Trek.


Com'e' fatto?
Lo spazio è adiacente e comunicante con la sede della cooperativa LEM,
dove il Gruppo Asperger ha trasferito da alcuni mesi  la sede legale.
Si tratta di un seminterrato molto luminoso, grande 140 mq, un
ex-magazzino che stiamo trasformando per lo scopo, ed e' ancora in via
di allestimento.
Sarà' uno spazio multifunzione: il grande ambiente consente infatti di
progettare diverse destinazioni  d'uso del locale:
- una zona piu' raccolta viene destinata a biblioteca e zona
relax-conversazione.
- un'altra zona, piu' aperta, fornita di banco bar, e' attrezzata a
tavolini per leggere, bere o mangiare qualcosa, giocare, parlare.
- un'altra area, molto grande, ha una doppia possibilita' d'uso:
puo' essere usata per sala conferenze-proiezione, per la visione di
film, l'organizzazione di incontri culturali, corsi di formazione e
simili (la capienza e' di circa 80 posti);
oppure, quando le sedie sono chiuse, lo spazio diventa utilizzabile per
svolgervi  altre iniziative.

Quali finalità si pone ?
Intendiamo destinare Nautilus alle seguenti funzioni:
- aggregazione di adolescenti e adulti (sotto diverse forme)
- organizzazione di iniziative e corsi "per il tempo libero", come: un
gruppo di teatro, un atelier di pittura, un corso di abilità sociali, di
scacchi, di informatica, etc (secondo le esigenze che nasceranno)
- biblioteca
- ludoteca
- promozione di corsi di formazione per educatori, di parent training,
seminari...
- promozione di eventi culturali
- sede di un Centro di documentazione di libera consultazione, e
Sportello di consulenza e orientamento,  sulla SA.

Come funziona?
Per creare maggiori possibilita' di integrazione e di scambio si e'
pensato di non limitare l'uso del locale a persone con SA, ma di dare
all'iniziativa un piu' ampio respiro: la biblioteca sara' fornita di
alcune centinaia di volumi di ogni genere (oltre a quelli sulla SA),
cosi' da invogliare la presenza dei "nostri", ma anche di qualcuno della
zona interessato a passare qualche ora in un posto tranquillo a leggere
o a chiacchierare.
Al tempo stesso si promuoveranno iniziative culturali (dibattiti,
incontri a tema...) o anche mostre, oltre alle iniziative specifiche
gia' dette, sulla SA.
L'iniziativa e' un naturale ampliamento di alcune attivita' gia' svolte
presso la sede nostra e del LEM: l'accoglienza a genitori e persone con
SA per fornire un primo aiuto e un orientamento vi si svolge da tempo,
cosi' come iniziative di aggregazione per adulti legati alla mailing
list asperger-it (alcuni dei quali sono diventati soci lavoratori della
Cooperativa LEM).
Per le attivita' che vi si svolgeranno (come la catalogazione dei libri,
ad esempio) ci si avvarra' preferibilmente di queste stesse persone.
Saranno definiti giorni e orari di apertura: si pensa di iniziare con
una sera a settimana, e un pomeriggio (sabato o domenica).
Poi sara' il numero delle persone disponibili a condividere il carico
della gestione, nonche' la richiesta da parte degli utenti, a stabilire
un diverso calendario.
L'accesso, almeno inizialmente,  e' libero e gratuito.

Con quali fonti di finanziamento e' stato realizzato?
- L'affitto della sede, la sistemazione dei locali, le spese generali e
le attrezzature (luce elettrica, ADSL, computer, etc), parte degli
arredi e la biblioteca sono fornite gratuitamente dalla Cooperativa LEM
(anche grazie a donazioni di privati)
- Gli arredi e i materiali per il Centro di documentazione sono forniti
dal Gruppo Asperger.
- Il lavoro delle persone (ricerca e catalogazione materiali, lavoro di
segreteria, apertura sede, gestione Centro di documentazione) sara'
fornito dal LEM e retribuito grazie a donazioni di privati.
- Le altre attivita' (progettazione spazi e funzioni, sistemazione
arredi, organizzazione) sono fornite gratuitamente dalla Cooperativa LEM
- Lo sportello di consulenza sara' fornito gratuitamente dai Consiglieri
del Gruppo Asperger.


Quando apre?
La prima apertura ufficiale del Nautilus ci sarà il 5 dicembre
prossimo, in occasione di un incontro organizzato in collaborazione con
l'Ospedale S.P., rivolto ai genitori dei ragazzi AS seguiti dal CTR che hanno seguito il Corso triennale per operatori d'ufficio promosso dalla stessa Azienda Ospedaliera, e che si trovano ora a dover cercare uno difficile sbocco lavorativo.
Ma contiamo di fare una bella festa di l'inaugurazione una decina di giorni dopo: siete tutti invitati, pubblicheremo la data nel sito www.asperger.it, e anche in http://www.lem.coop

Ecco qualche immagine del nostro nuovo spazio:


                                 

Arrivederci al Nautilus, quindi!

fabrizia bugini

 
Gliel'ho detto

Domenica ho finalmente affrontato l'argomento AS con mio figlio M., 12 anni. Do' qui un breve resoconto di come e' andata, nel caso qualcuno voglia trarne qualche analogia con il proprio caso o farmi qualche osservazione (in qs secondo caso, vi invito a scrivere a me e non alla mailing list, cosi' non la ingolfiamo).

Da tempo mia moglie ed io, con il consenso (non del tutto convinto, in verita') dell'unita' per l'autismo dell'ospedale, avevamo deciso di voler comunicare a M. la natura dei suoi problemi. Dare a questi problemi un nome, AS, era solo una parte della comunicazione, ma una parte che volevamo affrontare prima dell'arrivo dell'adoloscenza e delle sofferenze che questa potrebbe portare (in questo ci hanno convinti alcune testimonianze al covegno di Milano dell'aprile scorso). Volevamo che la cosa saltasse fuori prima che assumesse una connotazione del tutto negativa e che risultasse percepita il meno possibile come una etichetta, magari di "diverso" o "inferiore", a spiegazione di singoli eventi o difficolta'.

Nei mesi passati abbiamo spesso parlato a M. dell'esistenza di tanti tipi di intelligenza, del fatto che esiste quella piu' strettamente "scolastica" (di cui M. e' e sa di essere particolarmente dotato) ma anche quella "emotiva", fatta di comprensione del linguaggio non verbale e soprattutto fisico e della capacita' di "sintonizzarsi" con gli altri in determinate situazioni sociali. Per intrigarlo (gli piacciono molto tutte le scienze) gli avevo parlato della possibile esistenza di "neuroni specchio" e tra noi e' diventato uno scherzo dire che lui ne ha pochi, mentre la E. (la sorella, una vera "social butterfly") ne ha fin troppi.

Domenica eravamo soli io e lui, siamo andati a farci un giro in bici e gli ho chiesto se avesse mai collegato i discorsi di cui sopra con le tante peregrinazioni da psicologi e specialisti degli anni passati, specie quelli recenti al S.Paolo. Lui mi ha detto di si', che li aveva collegati e che sapeva di avere delle difficoltà a stare calmo in certe situazioni, a stare con gli altri e che le ragioni erano quelle che gli avevo spiegato e che i colloqui al S.Paolo erano per quello. Come al solito sembrava che dell'argomento non gliene potesse fregare meno, aveva solo voglia di arrivare a destinazione con la bici (dovevamo andare a vedere il nuovo tratto dellla ferrovia ad alta velocità che passa sopra il canale Martesana, tanto per dire gli interessi...).

L'ho riportato sul discorso e gli ho chiesto se avesse mai sentito parlare di sindrome di Asperger. Lui ha risposto che no, non sapeva cosa fosse e ha riattaccato a parlar d'altro. Io ho insistito un po' (lui pero' non era seccato, anzi) e gli ho chiesto se potessi descrivergli in cosa la AS consistesse. Me l'ha concesso e io l'ho fatto per sommi (sommissimi) capi cercando di spiegare che questa AS poteva spiegare sia alcuni lati oscuri del suo carattere (l'ansia sociale, il perfezionismo...) ma anche qualche lato positivo come la sua costanza nel perseguire certi interessi o la capacità di concentrazione.
Ha ascoltato, ma non ha fatto domande, se non qualche "spiegati meglio".
Ah no!, ha anche detto che "ci poteva stare" perche' in un recente compito in classe doveva spiegare il significato "profondo" di una lettura e lui non capiva proprio a cosa quel "profondo" si riferisse (salvo poi farsi spiegare dai compagni che "profondo" aveva a che fare con le emozioni).
Ha chiesto se io e mia moglie pensassimo che lui aveva questa "cosa", gli ho detto che forse si', che lo pensavano anche al S.Paolo e lui ha riattaccato a parlare di treni.

L'ho riportato per l'ultima volta sul discorso e gli ho chiesto come si sarebbe sentito se gli avessi detto che e' affetto da AS. Ci ha pensato e mi ha detto due cose (che riporto testualmente, per quanto possibile):
1. "Se si', sono un caso lieve. Perche' se fossi un caso grave non starei nemmeno qui a sentirti e penserei solo alle mie cose"
2. "Potrebbe essere un vantaggio, visto che se davvero sono intelligente e mi concentro questo potrebbe aiutarmi a studiare e trovare un buon lavoro"
A quel punto non volevo metterla giu' troppo spessa e ci siamo dedicati ad altro per tutto il pomeriggio (tra cui, finita con i treni, una visita alla stazione elettrica dell'ATM di Precotto, per vedere se la stanno trasformando a energia solare, "come dicono i giornali")

Francamente non so cosa pensare. Ieri mia moglie e' tornata sull'argomento e lui ha tirato nuovamente fuori lo stesso ragionamento. Non so se essere sollevato che l'abbia presa bene, o preoccupato per avergli indorato un po' troppo la pillola. Comunque si e' detto disposto a leggere qualcosa sull'argomento e pensavo di fotocopiargli il libretto "ASP.. Asperger che vuol dire?", in modo da tagliare l'appendice tecnica finale e mettergli io qualche nota a margine

Grazie per l'attenzione... torno a lavorare

Francesco

Caro Francesco, non ci conosciamo molto, ma mi permetto ugualmente di fare qualche considerazione su questa tua mail. Per inciso, non intaseresti la mailing list ma daresti una mano a chi ancora si "dibatte" con queste problematiche. A mio parere naturalmente, ma resta un parere, decidi tu, ovvio (casomai puoi "stringere"). Io ho un ragazzo di 19 anni e sinceramente non mi ricordo come e quando gliel'ho detto. Avendo cominciato a peregrinare da psicologi fin da piccolo, la cosa è venuta così da sé, diciamo. Lui ha avuto anche l'insegnante di sostegno dalla seconda media. Tra l'altro, forse sono una di quelle che non si lamentano affatto di questa scelta. Quando ha preso la maturità l'anno scorso (con risultati piuttosto buoni) Vittorio ha voluto subito telefonare alla sua insegnante delle medie (che per il resto non ha mai "filato" molto) perché secondo lui "si era chiuso un periodo". Con quella delle superiori si dà del tu, frequenta casa sua e condivide con il marito di lei (non hanno figli) la passione per i film di Totò. Per tornare a bomba, credo che si dica "una cosa alla volta", secondo quello che possono e vogliono sentire. Noi ne parliamo, sembra che non ascoltino, ma quando voglio tirano fuori. A 19 anni Vittorio sa quasi tutto. Non è interessato ai neuroni, con lui abbiamo lavorato sul cinema, coi film. Ciò non lo fa sentire "malato", non credo. Inoltre, e di questo sono piuttosto fiera, non ha rinunciato alla sua individualità. Lui si sente Vittorio, non "un AS". Non credo che tu abbia indorato la pillola a M., ma gli hai fatto un discorso adatto alla sua età e hai messo in rilievo le sue qualità che sono sue e basta.
Da quel che racconti mi pare ancora molto assorbito dai suoi interessi e soddisfatto da questi. Detto fra noi, è un periodo bellissimo, quando riescono a mantenere questi interessi non dico nella norma ma senza sconfinare nell'ossessività patologica. Ora che V. è grande e che si confronta di più col mondo (ahi ahi!), ho dei gran rimpianti a non essermi vissuta "pienamente", "senza troppe menate", quelle gite alle ferrovie Nord o al Museo della Scienza (all'epoca vivevamo a Milano) a vedere i treni! Vittorio non è così "intelligente" come M., ma quello che hanno in comune tutti credo sia quella straordinaria capacità di meravigliarsi e appassionarsi delle "cose loro". Gli è rimasta la passione infantile degli zoo e dei musei di storia naturale e anche oggi che è grande, quando andiamo in giro per l' Europa, non ce ne perdiamo uno! Ed è bello che un ragazzo di 19 anni riesca ancora a farmi scoprire la passione per un pesce o un felino...
Un consiglio? non ne hai bisogno... Forse non gli "farei leggere" il libretto, ma lascerei le fotocopie in giro, forse se le leggerà da solo... Affronta con lui la sua asperghitudine con naturalezza e senza preoccupazioni. Certo va "educato", ma questo si fa con tutti i figli (e molti non lo fanno).
Non sono tutti uguali, non sono i figli di Hans Asperger, ma i nostri figli. Quando sarà più grande capirà che l'autismo è una cosa seria e che la maggior parte sono molto più "gravi" di lui.
Credo sia importante che lo capiscano e non lo "rifiutino". Molti dei nostri adulti sono, a loro modo, persone estremamente sensibili. Pietro qui a Roma è "adorato" dalle famiglie coi bimbi gravi, nonostante lui sia un As ipergeniale ed iperautonomo e i loro figli non potranno mai sperare di "assomigliargli". Lui li "capisce" e dà voce a chi non ce l'ha. Ma questo è un discorso da grandi...C'è tempo...Anche se a noi sembra sempre di non averne, di dover fare tante cose, in fretta, assolutamente. Prendiamoci anche noi i loro tempi, qualche volta.
Leggendo la tua mail l'immagine più bella è quella di te e lui in bicicletta per andare a guardare i treni... tieniti questi ricordi stretti stretti...
Un abbraccio,
Laura

 
L'Asperger: se lo conosci non lo eviti

Carissimi,
ieri ho svolto il convegno presso il terzo circolo didattico di Modugno "L'asperger se lo conosci non lo eviti".
Dirvi che sono gasata è poco!
Prima di tutto c'è stata una grande affluenza: tutti i docenti del Circolo più i rappresentanti di tutte le scuole del territorio, una dirigente del provveditorato, l'intera equipe psicopedagogica dell'unità multidisciplinare del territorio, logopedisti e terapeuti, persone interessate si sono mosse da Altamura e persino da Matera, insomma più di 100 persone che quando le ho viste mi sono detta: "e mo' che faccio?!"
Temevo di essere incompetente a rispondere al prevedibile assalto che ci sarebbe stato, ma ho chiuso gli occhi e ho pensato: anche questa è una battaglia per migliorare il futuro di Giuseppe e di tutti gli As sconosciuti del territorio!
Vi avevo detto del dubbio se parlare o meno della mia personale esperienza o "veicolarne" solo i contenuti...
chi mi conosce può immaginare la scelta che ho fatto!
giù la maschera e dritto al problema, anche perchè tra le docenti vi erano le ex insegnanti di Giuseppe, e quindi l'esperienza si è tinta di ricordi e possibilità di analisi "col senno di poi" che hanno dato un taglio molto apprezzato del problema.
Mi sono dunque presentata, sì, come rappresentante sul territorio del Gruppo Asperger (per il quale ho informato anche della possibilità del 5 per 1000, da ricordare al tempo giusto quale contributo per la ricerca!)
ma soprattutto come mamma, portatrice di un'esperienza personale e limitata, e quindi non tecnica o scientifica, per la quale parte ho invece coinvolto il neurologo dell'unità multidisciplinare (tale modalità collaborativa di presentare il problema è risultata molto gradita).
Ho lasciato che a parlare in maniera tecnica fosse anche il dolce e rasserenante volto di Flavia e dei nostri ragazzi che anche sotto forma di DVD hanno conquistato l'uditorio; non vi posso trasmettere poi il silenzio tombale che si è creato per parecchi secondi dopo la lettura della lettera che conclude il filmato: sono tutti ammutoliti e rifettevano tanto da voler richiedere alle mie sollecitazioni al dibattito, ancora qualche minuto.
Il resto è stato tutto in discesa: molte domande, molte proposte, molto interesse e forse arriveranno molte iscrizioni all'associazione.
Ho diffuso a tutte le scuole presenti il materiale informativo e ho presentato anche i libri e i dvd dell'asociazione, anzi mi sono permessa di lasciare una delle copie degli atti del primo convegno alla direttrice che ci ospitava.
Insomma, cari genitori, la tematica suscita moltissimo interesse, e attraverso la particolarità dei nostri ragazzi è stata veicolata e sottolineata la possibilità che applicando certe strategie metodologiche non solo si aiutano i nostri ragazzi (che siano essi diagnosticati o ancora sconosciuti) ma non si fa del male neanche agli altri... anzi!
Come avrete appena appena intuito... sono molto soddisfatta!
e oggi che mi sono fatta risentire per ringraziare la Preside e il neurologo, ho avuto anche l'invito a svolgere altri incontri simili nei paesi vicini. "Vedremo!" ho risposto; per ora voglio "rielaborare" e capitalizzare quello che abbiamo fatto ieri, poi cercheremo altre novità da proporre.
Un grazie a tutti, chè sono sicura che avrete tifato per me, anche se io so che è il mio LUI che è stato l'artefice di questo piccolo-grande miracolo.

Laura2

 
Dal Convegno di Bergamo del 19-20 novembre:
"Comprendere l'autismo dall'interno"

Dai nostri... inviati speciali!

Cari tutti, oggi siamo state io e Laura di Brescia, al convegno di Bergamo, domani ci sarà la seconda parte.
Bello, interessante, specie la De Clercq che è veramente un piacere ascoltare. Almeno sono anche madri di figli autistici e fa la differenza, secondo me, il vivere dall'interno un problema che riescono anche a sviscerare all'esterno. Domani la seconda parte, mi auguro interessante come oggi. Proprio brave, ce ne vorrebbero di più, di incontri del genere. Con una constatazione: quasi tutte donne, a cercare risposte, madri, insegnanti, educatrici...
Livia

Andato, confermo.
Due ottime professioniste, la de Clercq e la Bogdashina, e i genitori,
ancor più degli operatori e degli educatori, erano i destinatari più
adeguati.
Entrambe madri di figli aspie, molto consapevoli, concrete, brillanti e
serie.
domani prosegue
enrico.


Anch'io ho partecipato al convegno, e direi che oggi è stato ancora più interessante di ieri. Hilde de Clercq non è riuscita per ragioni di tempo ad affrontare l'argomento della pubertà e della sessualità, previste da programma, ma è stata fatta la promessa che verrà invitata in primavera per una ulteriore giornata sull'argomento.
Anna

Concordo con Anna, è stato veramente interessante, sarebbe stato bello anche avere un domanda-e-rispondi, ma già così andava più che bene. Una considerazione, dopo il convegno, che sicuramente sarà di tutti: per capire veramente le problematiche e cercarne le possibili soluzioni, l'unico tramite veramente valido è vivere a contatto stretto con questi ragazzi.
Alla fine, noi siamo la cosa migliore per i nostri figli, con i dovuti aiuti che io preferisco chiamare "interpreti" e "guide", un esterno non ne saprà su di loro mai quanto noi, e senza il nostro osservarli costantemente e quotidianamente e visceralmente, non possiamo sperare nella soluzione. Triste, ma così. Servono tutte le dritte degli esperti su cosa osservare, dove intervenire, quando e con che modalità, ma il nucleo della famiglia (allargato poi alla scuola) è basilare in modo granitico. Chi conosce un figlio meglio di noi?
Chi meglio di un genitore riesce ad "intuire", una volta che viene istruito su "cosa intuire"? Ed "intervenire", una volta che viene istruito su "come intervenire"?
Sia la De Clercq che la Bogashdina, secondo me, sono sopratutto madri. Da qui la loro forza.
Una considerazione: addestrare più genitori amplificherebbe gli effetti degli operatori e terapisti... ma forse è ancora utopia?
Livia

 
Nave Italia

Cogliendo l’occasione di avere contatti diretti con la Marina Militare, come Socio del Piemonte ho proposto al referente regionale, di analizzare la possibilità di far vivere ai nostri ragazzi un’ esperienza di Vita unica a bordo di Nave Italia.

Cos'è Nave Italia ? Nave Italia è un veliero, nato dalla collaborazione tra lo Yacht Club Italia e la Marina Militare Italiana, che si sono uniti nella Fondazione “Tender to Nave Italia Onlus”.
Il progetto, nell’ambito dell’azione “Uomini di mare”, vuole promuovere la possibilità di far vivere e sperimentare ai ragazzi, con difficoltà, situazioni educative a contatto con l’ambiente marino capaci di incidere dal punto di vista relazionale, psicologico e formativo attraverso interventi in piccolo gruppo.

L’idea è stata fin da subito accolta, dalla referente in primis e in seguito dal Direttivo, con molto entusiasmo e forti motivazioni nel realizzarla.
Dopo molti incontri a Genova con il personale della Fondazione proposto alla pianificazione delle attività e alla programmazione delle stesse per il 2009, si è giunti alla stesura sia di un vero e proprio progetto chiamato appunto “Progetto Asperger-2009”, che mirerà a realizzare gli scopi e le finalità elencati qui di seguito.
Considerato che tale iniziativa è la prima che mette a contatto diretto e sul “campo” la Fondazione Nave Italia con la nostra Associazione, si è cercato di avere un approccio alle attività previste dal Progetto molto “soft” e di carattere molto “generico”.
I nostri ragazzi non hanno, per fortuna, patologie invalidanti, e si è reputato opportuno insistere su quello che, sembra essere, la loro difficoltà principale: l’interazione sociale e il riconoscimento e il rispetto di certi comportamenti/regole della Vita di ogni giorno.

Gli obiettivi primari sono:

  • provare nuove forme di divertimento, diverse da quelle comuni e da inventare insieme
  • apprezzare la scoperta di nuove persone, luoghi ed attività
  • sperimentare percorsi di autonomia e orientamento
  • condividere con le figure educative e tecniche il piacere e le emozioni dell’esperienza vivendola da protagonisti e favorendone la rielaborazione attraverso il racconto e la documentazione
  • acquisire, attraverso il piacere della vacanze, competenze nautiche e marinaresche
  • apprendere nuove forme di rapporto tra uomo e ambiente attraverso l’educazione ambientale e la conoscenza del mare
  • vivere il gruppo e la barca quali luoghi privilegiati del fare collaborativo e della sperimentazione del  rapporto con regole, compiti, ruoli e responsabilità
  • offrire ai genitori esperienza anche formative  e di sostegno al loro ruolo

A tal fine, sono state previste attività che prevedano la sensibilizzazione in tema di:
DISCIPLINA (comportamenti opportuni a seconda dei vari momenti, sapersi porre in un contesto diverso dalla loro quotidianità),
RISPETTO DELLE REGOLE (attività ad orari precisi e svolgimento di compiti di routine tipici di una vita di “bordo” ),
RISPETTO DEGLI ALTRI (adeguare un certo comportamento a seconda del contesto in cui ci si ritrova … e la convivenza con personale “Militare” abituato a vivere una certa realtà può “insegnare” molto),
RISPETTO PER L’AMBIENTE CIRCOSTANTE E DEI LOCALI DI VITA (attraverso operazioni di quotidianità quali apparecchiare, sparecchiare, cucinare, lavare i piatti, pulire il ponte, issare le vele e scoprire il Mare inteso anche come “elemento di vita” all’interno del nostro mondo),
INSEGNAMENTI TECNICI SPECIFICI (imparare termini marinareschi, imparare a fare i nodi, ad issare le vele, a consultare una carta nautica e a rispettare la Natura).

A questa esperienza, che avrà luogo nella primavera 2009, parteciperanno bambini del Gruppo Asperger del Piemonte e della Liguria di un’età compresa tra i 7 e 19 anni.
L’iter previsto per tale esperienza si realizza tramite un soggiorno per i partecipanti di un fine settimana a Genova di preparazione teorico pratica con lezioni, animazioni, uscite e gite, per poi arrivare alla mini-crociera vera e propria di 3 giorni e 2 notti da passare completamente a bordo.
Ognuno accompagnato da un genitore o da un fratello/sorella maggiore. Questo per rendere tale esperienza ancora più unica riuscendo a condividere momenti di vita unici con il proprio genitore che, nell’occasione, sarà e si sentirà lui stesso (ma anche agli occhi del proprio figlio) una persona “diversa” e “in difficoltà” davanti all’affrontare un sistema di vita nuovo e misterioso.

Sarà nostra premura, al termine di tale esperienza, comunicarvi e raccontarvi le varie impressioni/ commenti di genitori e figli partecipanti a questa iniziativa.
Dovesse, poi qualche altra regione essere interessata a vivere la stessa esperienza, la nostra referente Regionale del Piemonte sarà ben lieta di comunicarvi l’iter previsto e “passarvi” tutti i punti di contatto della Fondazione Onlus nave Italia.

A presto e …”vento in poppa”….!!!!

Ugo Parenti

 
 
Informazioni

Notiziario a cura del Consiglio Direttivo del Gruppo Asperger ONLUS
Laura Imbimbo (presidente), Fabrizia Bugini (vice-presidente), Marisa Curti (segretario)
Sede Legale e amministrativa: Via Roberto Tremelloni, 9 -20128 Milano
www.asperger.it - scrivi@asperger.it

Se vuoi sostenere gratuitamente la nostra Associazione, puoi indicare nella dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale: 97348570157.

 
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