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ASSOCIAZIONE PROMETEO-ONLUS
Sede legale: via Prato n.2 89127 Reggio Calabria
Tel: 0965-312829- FAX 0965339105
e-mail: angelavinci [at] virgilio [dot] it
Sito: www.prometeo-onlus.it
CENTRI DIURNI PER L'AUTISMO
1) via Reginaldo Gambareri- Gerocarne (VIBO VALENTIA)
2) via Nazionale 1/B 89100 Gallico-Reggio Calabria tel. 0965-371878
 

FONDAZIONE MARINO PER L'AUTISMO ONLUS
Via Prunella Inferiore, Melito di Porto Salvo RC 89060 
TEL
 0965/789373
FAX
0965/789297
www.fondazionemarino.org

 

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REGIONE SARDEGNA

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CLINICA DI N.P.I. UNIVERSITA’ DI CAGLIARI
Riferimento: Dott. A. Zuddas
e-mail: azuddas [at] unica [dot] it
Tel. 070.609-3441 – fax: 070-66.95.91

"CENTRO PER I DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO"
Azienda Ospedaliera "G.Brotzu"
Piazzale Ricchi n°1 – 09134 Cagliari (Italia)
telefono 070/539382 - FAX 070/539737
e-mail: iosettodoneddu [at] aob [dot] it.

 

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ASSOCIAZIONE GENITORI “PETER PAN” - Via Telesio, 56 - CAGLIARI
e-mail: info [at] asspeterpan [dot] org

 

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REGIONE TRENTINO ALTO ADIGE

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Laboratorio di Osservazione e Diagnostica Funzionale
Dipartimento di Scienze della Cognizione e della Formazione c/o Trade Center
Via M. del Ben, 5 III piano 38068 Rovereto (TN)
Tel. 0464 808115 - 0464 808116
e-mail: diagnostica [dot] funzionale [at] unitn [dot] it
sito: www.odflab.unitn.it
http://www.odflab.unitn.it/link/pdf/Progetto-Autismo.pdf
dott.ssa Paola Venuti tel. 0464 80 8117
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AISA - Associazione Italiana di Studio per l'Autismo, ONLUS. c/o Centro Diagnosi
Corso Buonarroti, 13, 38100, Trento
Tel 0461/829833, Fax 0461/829754
email: paola [dot] venuti [at] unitn [dot] it

 

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REGIONE PIEMONTE

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Stefania Goffi: s [dot] goffi [at] email [dot] it 335.8184374

 

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PRESIDIO SANITARIO SAN CAMILLO
Strada Santa Margherita, 136 - 10131 TORINO
Per informazioni e prenotazioni telefonare allo 011.81.99.411 dal lunedì al venerdì
Informazioni specifiche sull'ambulatorio autismo a questo link

DIPARTIMENTO DI SCIENZE PEDIATRICHE E DELL’ADOLESCENZA UNIVERSITÀ DI TORINO – Servizio di N.P.I.
Referente: Dott.ssa M. Gandione
Responsabile: Prof. Rigardetto
p.za Polonia, 94, 10126, Torino
e-mail: staff [dot] neuro [at] pediatria [dot] unito [dot] it
Telefono: 011-3135-248 011-6961642 Fax: 011-6634471

C.A.S.A. (Centro Autismo e Sindrome di Asperger)
via di San Rocchetto, 99 MONDOVÌ (Cuneo)
Psicologo Responsabile: Dott. Maurizio Arduino http://autismo.aslcn1.it/Chi-siamo -
e-mail: autismo [at] asl16 [dot] sanitacn [dot] it - npi [at] asl16 [dot] sanitacn [dot] it
Tel. 0174.55.20.33 – tel./fax: 0174.55.11.80 - 0174.677.510/1

DIAGNOSI ADULTI
Ambulatorio disturbi pervasivi dello sviluppo in età adulta
ASL To2
Corso Francia 73, Torino
telefono 011-4336129
Aperto ogni martedì dalle 15 alle 17, ed il mercoledì dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 17

UNITÀ OPERATIVA AUTONOMA DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE Azienda Ospedaliera
Via Spalto Marengo, 46 – ALESSANDRIA
Tel. 0131.20.72.32

Coop. MULTICODEX
Via Tirreno, 247 - 10136 Torino
Tel. e fax 011/36.85.73
e-mail: info [at] multicodex [dot] it
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Fondazione TEDA - Direttore Clinico dssa Raffaella Faggioli
tel. 011.19839402 fondazioneteda [dot] faggioli [at] alice [dot] it

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Via XX Settembre, 54 – 10121 Torino
tivo [at] libero [dot] it Tel./Fax 011.5174041

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Risposte dalla nostra redazione

1 Potete spiegarmi la differenza tra la AS e l'HFA?

D: Salve, ho iniziato da una settimana un corso di assistenza all'educazione e autonomia dei disabili.
Vi chiedo gentilmente di spiegarmi la differenza tra la SA e Autismo high-functioning.
R: La domanda che ci poni non ha una sola risposta. Medici e specialisti (sia in Italia che all'estero) non sono concordi nella definizione dei due disturbi e non sono concordi nel differenziarli o meno.
Lo "spettro autistico" è molto ampio, sia nella fascia a "basso funzionamento" sia in quella "alta". Non solo, ma per quanto riguarda la Sindrome di Asperger il confine tra "patologia" e "normalità" è in alcuni casi è così sottile che ci si chiede se sia opportuno parlare di "patologia".
Come sai non sono state individuate le cause "fisiche" di questi disturbi, quindi la classificazione avviene in base ai "comportamenti" e a "valutazioni" effettuate in base a dei tests.
Per ovvi motivi, quindi, i "risultati" possono essere variabili, se tutto ciò viene fatto in base ad alcuni criteri piuttosto che ad altri. Non solo, ma lo stesso individuo può nel corso della sua vita "passare" da una "casella" all'altra perché i suoi comportamenti e le sue prestazioni "migliorano" o "peggiorano" con...lo scorrere della vita. Non siamo studiosi, ma un'associazione di genitori e soggetti AS e HFA (o altro ancora). La risposta non spetta a noi, ma a chi si occupa "scientificamente" di tali questioni.
Molto sommariamente e con beneficio d'inventario, l'Autismo ad Alto Funzionamento "assomiglia" più all'autismo della Sindrome di Asperger. Sia per "inferiori" capacità cognitive, sia per "maggiore" compromissione dell'interazione sociale. Esistono poi casi che non rientrano in un caso o nell'altro (per esempio, le capacità cognitive sono parzialmente compromesse, ma l'interazione sociale e relazionale non è così colpita come nell'autismo) e allora si parla di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato. Se non l'hai già fatto, ti consigliamo di leggere " La sindrome di asperger e i disturbi generalizzati dello sviluppo ad alto funzionamento", AAVV, che raccoglie alcuni studi recenti (ovviamente non concordi). E' edito da Giovanni Fioriti editore (http://www.zephyro.it/schedalibro.asp?ID=1485)

2 Asperger è sinonimo di “genio”?

D: Sono la mamma di un ragazzo di 13 anni che è in terapia psicologica per "disturbi dell’apprendimento". Gli sono state “riconosciute” capacità scolastiche di un bambino di II° elementare, grande memoria ma nessuna comprensione del testo, discreta comprensione verbale. E' stato definito bizzarro e con un'intelligenza tutta sua. Di recente sono venuta a conoscenza dell'esistenza della Sindrome di Asperger e ne ho ritrovato in mio figlio diversi tratti. Ho ritenuto opportuno quindi chiedere alla nostra psicologa se mio figlio potesse essere un Asperger. La risposta è stata che, pur avendo mio figlio tratti autistici, non può essere un Asperger perché questi ultimi sono dotati di un'intelligenza straordinaria al di fuori del comune.
R: Solo un Centro specializzato in diagnosi sui Disturbi Generalizzati dello Sviluppo e sulla Sindrome di Asperger possono aiutarti ad avere una più precisa diagnosi per il tuo ragazzo. Comunque, teniamo a precisarti che purtroppo la psicologa che hai interpellato è "vittima" di un luogo comune piuttosto diffuso. E' vero che in alcuni casi gli Asperger sorprendono per la loro intelligenza fuori dal comune e perché sviluppano particolari "abilità", ma un QI alto non è una caratteristica peculiare. Ciò che è richiesto è uno "sviluppo cognitivo" nella norma, che, molte volte, non coincide con il successo scolastico. C'è da aggiungere che, proprio per i problemi nella comunicazione e nella relazione, gli AS e i cd Autistici ad Alto Funzionamento restano "indietro" in molti campi, come ad esempio, l'uso del denaro o i concetti spazio/temporali o la cd "comprensione del testo" (si soffermano sui particolari piuttosto che sul "generale") così come comunemente intesa. In definitiva, i "problemi" di un Asperger scaturiscono dai difetti di comunicazione e di relazione. Un coetaneo "normale"o con un altro handicap, con lo stesso QI, non li avrebbe.
Più in generale, un ragazzo con "tratti autistici" avrebbe bisogno di un approccio educativo adeguato ai suoi problemi anche in presenza di un "ritardo cognitivo". Proprio perché tale "ritardo" è del tutto particolare. E perché anche i cd "autistici classici" possono sviluppare particolari capacità.

3 Vorrei svolgere una tesi di laurea sui disturbi psicomotori nella AS

D. Sto scrivendo una tesi sulla Sindrome di Asperger. L' aspetto che più mi interessa è quello del profilo psicomotorio di questi bambini e dei piani di intervento per migliorare la loro motricità.
R. E’ innegabile che i bambini con SA incontrino spesso difficoltà che si possono genericamente definire di carattere motorio. Di loro si dice infatti che presentano "goffaggine motoria", che mancano di coordinamento, che sono "imbranati"... Il discorso però è piuttosto complesso.
Per quel che la nostra esperienza ci dice, sembra che ci siano diversi fattori alla base di questo problema. Uno di questi è la mancanza di interesse per certe attività (il gioco, specie collettivo, lo sport...), che li lasciano spesso indifferenti. Per cui "non si applicano", e di conseguenza "riescono male". Un altro motivo sta nel loro particolare stile cognitivo, che non prevede né l'apprendimento basato sulla ripetizione di automatismi, né "l'imitazione" di ciò che vedono fare dagli altri. Quindi in loro l'apprendimento avviene di solito secondo un'elaborazione personale, quasi solitaria e senza "allenatori", ed è piuttosto lento. Ciò non toglie che però i risultati di tale processo (e il discorso vale non solo per le attività motorie) siano spesso di tutto rispetto. Ci sono ragazzi AS che giocano in squadre di calcio, vincono gare di sci, guidano l'auto con grande sicurezza e destrezza. Pare che molto stia nella motivazione ad imparare, e a superare le difficoltà di un modo piuttosto complesso di procedere. Riguardo alla mancanza di coordinamento, abbiamo sotto gli occhi molti esempi di persone AS che utilizzano il computer con grande abilità; e ciò, come sai, richiede l'uso della motricità fine, del coordinamento oculo-manuale...Le stesse persone possono però incontrare difficoltà nell' allacciarsi le scarpe, attività che probabilmente non hanno mai trovato di grande interesse. O magari hanno bisogno dell'assistenza di qualcuno per preparare la borsa degli allenamenti!
La "psicomotricità" intesa tradizionalmente, pure se applicata a lungo sui nostri bambini, pare non avere effetti di rilievo. Le strade per il recupero, noi crediamo siano altre.

4 Quale approccio usare con le materie del liceo?

D. Sono un'insegnante di lingue classiche, che si trova in questo momento in servizio presso un liceo californiano specializzato nell'istruzione di studenti con Asperger e NLD. Mi piacerebbe conoscere qualcosa in più a proposito dell'approccio didattico generalmente messo in atto in Italia nelle scuole superiori con questi ragazzi. Durante la mia esperienza italiana, devo confessare che il problema non era noto a me ed ai miei colleghi. Mi piacerebbe raccogliere informazioni per cercare di capire come possa essere sviluppato un efficace curriculum di latino e greco per questi ragazzi, in considerazione della loro intelligenza e curiosità!
R. Sarebbe interessante per noi, sapere quali sono le strategie e i metodi utilizzati dalla tua scuola!
In Italia solo la scuola elementare in realtà è preparata ad affrontare problematiche didattiche e pedagogiche "diverse" (naturalmente non ovunque). La scuola media comincia da poco tempo: la formazione della maggior parte degli insegnanti è ancora relativa alla materia (matematica, italiano, lingue straniere e così via). Solo da qualche anno chi vuole insegnare deve essere specializzato anche nell'"insegnamento”. Il punto di forza del sistema italiano, che come sai è prevalentemente pubblico, è quello dell'"integrazione". I ragazzi con "handicap" non frequentano più scuole speciali, ma sono inseriti (fino a 18 anni) nella scuola "normale". Un obiettivo molto ambizioso, ma spesso non supportato da risorse, sensibilità e preparazione. Ma moltissime cose sono cambiate ed altrettante stanno cambiando. Per quanto riguarda lo specifico dei ragazzi AS, la prima difficoltà è relativa alla diagnosi. Senza una diagnosi, è evidente, è impossibile mettere in atto le azioni necessarie. Anche in questo caso le cose stanno lentamente cambiando.
Riguardo al latino e greco, ti "offriamo" queste considerazioni:
- ci saranno ragazzi As che potrebbero riuscire ed altri no (esattamente come tra i ragazzi neurotipici);
- il problema (come in altre materie di studio) è nella "comunicazione" dei contenuti e dei metodi piuttosto che nella materia stessa;
- generalmente i nostri ragazzi (anche quelli meno "dotati" intellettualmente) riescono nello studio delle lingue straniere;
Avanziamo l'ipotesi che ciò dipenda sia dalle loro caratteristiche (memoria, ecolalia ecc.) sia da come sono insegnate queste materie. L'attenzione è posta sui "fatti" e sui "dati" (regole e vocabolario) piuttosto che sulle "interpretazioni" o sulle capacità di esposizione. Inoltre una lingua straniera viene insegnata senza trasmettere messaggi metaverbali;
- il latino e il greco, se trattati come tali (cioè come lingue straniere) non dovrebbero presentare particolari problemi.
In Italia, come saprai lo studio di queste lingue è particolarmente valorizzato nei licei classici, che sono considerati ancora le scuole di formazione della classe dirigente (anche se non è più così da tempo, ma si sa la scuola sta sempre un po' indietro della società...). Lo studio di queste materie viene quindi proposto troppo spesso come "banco di prova", presentato come "scoglio" insormontabile, caricato insomma di significati "altri". I compiti a casa sono pesanti, gli insegnanti "severi" e via discorrendo. Quindi, è per questo che molti nostri ragazzi non approcciano questo tipo di studi: i genitori preferiscono evitare loro troppa ansia e troppo stress. Esistono comunque ragazzi As che frequentano con successo anche questo tipo di scuole. Quindi, in teoria, latino e greco, se proposti in maniera adeguata dovrebbero presentare meno "problemi" di materie come ad esempio la filosofia dove sono richieste capacità di argomentazione più "raffinate". C’è inoltre da tener conto dell'attitudine di molti di questi ragazzi ad occuparsi di argomenti strutturati in maniera sistematica: ciò, in alcuni casi, ha favorito l'interesse per le lingue classiche, "logiche e rigorose" come la matematica. Anche il fascino esercitato su di loro dalla parola (l'iperlessia è una caratteristica che può essere presente) può facilitare loro, più di altri, ad impadronirsi facilmente di un lessico particolare (anche se "fine a se stesso", cioè non utilizzabile nelle relazioni: anzi, forse questo è un fattore favorente!), e ad una simbologia particolare come quella dell'alfabeto greco.
Il "metodo" che sentiamo di consigliare? Il solito: cercare di veicolare i contenuti con chiarezza e per gradi. Ad ogni grado, verificare la comprensione, privilegiando gli esempi pratici, agganciandoli all'enunciazione delle regole. Per alcuni, trattandosi di "lingue morte", potrebbe essere utile anche "rivitalizzarle", cioè mostrare che una volta erano parlate. Non sarebbe uno scandalo introdurre (come si fa per le lingue straniere) testi con figure e, perché no, fumetti (chi possiede una modalità visiva di pensiero potrebbe esserne aiutato). Per altri potrebbe risultare interessante incoraggiare la ricerca etimologica, facendo rilevare i legami tra parole di "oggi" e di "ieri" (molti dei nostri ragazzi amano cercare e trovare indizi e legami tra le cose): certo ciò ha più senso per le lingue neolatine che per quelle anglosassoni, dove le influenze sono minori. Alcuni linguaggi "di settore", tuttavia, come quello scientifico, sono un'ottima fonte cui attingere.

5 Come aiutare un ragazzo con AS nella scuola media superiore?

D. Sono la coordinatrice del Gruppo di Sostegno di una Scuola Secondaria Superiore; avrei piacere di ricevere informazioni sulla sindrome di Asperger in previsione delle prossime iscrizioni al nostro Istituto.
R. Oltre alle indicazioni sul nostro sito e ai testi che troverete segnalati, ci permettiamo di fornirvi qualche informazione nata dall'esperienza che i nostri ragazzi hanno fatto e stanno facendo nelle scuole medie superiori. Questo "pezzo" della vita scolastica è particolarmente delicato sia per il maggior impegno richiesto agli studenti sia perché coincide con una fase della vita, l'adolescenza, nel quale sembrano concentrarsi i maggiori problemi per i ragazzi AS che sono prevalentemente di "socializzazione". La SA è un disturbo neurologico che appartiene nelle classificazioni ai Disturbi Generali dello Sviluppo, in cui rientra anche l'Autismo. Alcuni studiosi lo fanno "coincidere" anche con il cd Autismo ad Alto Funzionamento (HFA), mentre altri lo considerano una patologia a sé stante. La nostra associazione si rivolge a chi ha avuto sia l'una che l'altra diagnosi, oltre ai molti che purtroppo non ne hanno mai avuta una, visto che sono da poco studiate e nel nostro Paese ancora meno.
La "differenza" è, grossolanamente, relativa alla più o meno marcata presenza di caratteristiche "autistiche" e anche in alcuni casi ai livelli cognitivi (i cd QI) raggiunti. Tale distinzione non è affatto importante dal punto di vista degli approcci educativi che sono i medesimi e che vanno "calibrati" sulle capacità, le potenzialità e il carattere di ogni ragazzo. I ragazzi AS o HFA presentano un QI "normale" e, in alcuni ragazzi, esso è addirittura superiore alla media. Ciò non esclude nessuno di essi dal rischio di insuccessi scolastici e da difficoltà di apprendimento.
Cercheremo di sintetizzare le caratteristiche dei nostri ragazzi. E’ importantissimo che però teniate conto che esse spesso non si presentano “tutte insieme” nello stesso soggetto e che la “gravità” di certi sintomi o, al contrario, i “punti di forza” possono variare da individuo ad individuo.
La caratteristica su cui porre particolare attenzione è il deficit nell’area della comunicazione e della relazione. Vi invitiamo a valutare attentamente quest’aspetto non solo perché compromette la socializzazione, in particolare con i coetanei, ma anche perché influisce sui meccanismi dell’apprendimento scolastico che sono basati sul rapporto docente/discente, sull’acquisizione di “linguaggi specifici”, sulla “comprensione” dei messaggi espliciti ed impliciti, sull’emulazione, sulla capacità di “riconoscere” le richieste (anche “implicite”) dei docenti e i criteri di valutazione delle competenze e delle abilità acquisite.
Abbiamo diviso le caratteristiche in “debolezze” e “punti di forza”. Inutile sottolineare a chi s’intende di didattica che la distinzione risponde a necessità di classificazione ma che una difficoltà può anche divenire un vantaggio e viceversa.
DEBOLEZZE
· tendenza ad isolarsi, estraniandosi dal gioco, dalla conversazione, dalle relazioni con gli altri, attratti da altri interessi o, apparentemente, distratti: l'interazione sociale può essere pressoché nulla;
· incapacità di interagire verbalmente in modo efficace: eloquio incerto, tono monocorde, livello di voce inadeguato al contesto, scelta degli argomenti fatta in base ai propri interessi e senza tener conto della ricaduta sugli altri.
· approccio non verbale inadeguato: gestualità carente, mancanza di contatto oculare, postura rigida e inespressiva.
· incomprensione delle regole “non scritte” del vivere sociale. Le conseguenze nei rapporti con i coetanei sono evidenti (nell’adolescenza i “codici non scritti” del gruppo sono particolarmente diffusi). Nella vita più prettamente scolastica ciò può voler dire ad esempio non comprendere, ad esempio, l’”importanza” di una prova di valutazione rispetto ad un'altra, il “peso” che un docente dà a determinati comportamenti/atteggiamenti o a determinati argomenti di studio rispetto ad altri ecc.;
· mancanza di empatia (difficoltà a comprendere e condividere le emozioni altrui). Può voler dire anche che non si “capisce” se un docente “scherza” o, al contrario, “sta facendo sul serio”;
· bassa soglia di tolleranza della frustrazione che rende difficile accettare fallimenti e porta alla auto esclusione (con conseguente isolamento depressivo o anche aggressività)
· la goffaggine motoria, la mancanza di coordinamento, disabilità nella cd “manualità fine” (grafia incerta, difficoltà in alcuni passaggi del disegno o di esercitazioni pratiche ecc.);
· i disturbi sensoriali (prevalentemente uditivi, con eccessiva sensibilità ai rumori forti e improvvisi, ma anche olfattivi e gustativi, che ostacolano la condivisione di esperienze). Può essere difficile percepire i “messaggi” degli insegnanti se i compagni chiacchierano o in situazioni di “sovrastimolazione” come ad esempio durante una visita ad un museo o ad un monumento ecc.;
· le difficoltà di concentrazione, di attenzione e controllo della situazione, che rallenta e rende inefficaci le reazioni agli stimoli;
· la scarsa autonomia personale (difficoltà a ricordare oggetti e compiti, a tenere in ordine i quaderni e i libri ecc.);
· l'ansia. Questo rende particolarmente impegnative le prove di valutazione che andrebbero diversificate per permettere al ragazzo di “dare prova” delle proprie abilità e competenze (interrogazioni orali, dal posto, domande scritte aperte o chiuse, correzione dei compiti a casa, inviti diretti a rispondere o a porre quesiti durante una spiegazione, ricerche, approfondimenti ecc.);
· la difficoltà a comprendere linguaggi specifici, come espressioni gergali, modi di dire e così via. Questo, nell’attività scolastica, comprende anche la difficoltà a “decodificare”, ad esempio, le domande e le richieste dei professori. Bisogna sempre accertarsi che la “domanda” sia stata compresa: possono essere utili esempi (indica con una croce la risposta giusta, oppure piccoli esempi di svolgimento dell’esercizio) o porre più domande conseguenti (ad esempio: “quanti sono i re di Roma? Quali sono? Parlami del primo/secondo eccetera). Molte volte, in particolare nei libri di testo, si dà per acquisito un linguaggio che il ragazzo non conosce perché avulso dai suoi interessi o dalla sua esperienza pratica. Per esempio, in un libro di storia può essere usato il termine “borghesia”, supponendo, implicitamente, che si conosca (pressappoco) il concetto. Ricordiamo che questi soggetti non imparano “intuitivamente” ma analiticamente e ritengono di non “capire” se non padroneggiano perfettamente l’argomento.
· le paure (paura dell'acqua, delle situazioni di rischio...);
· l'attaccamento alle routines che spinge al rifiuto di circostanze nuove ed impreviste. Un cambiamento dell’orario scolastico o dell’aula può influire in modo “esagerato” sull’umore del ragazzo;
· la difficoltà di rapido riconoscimento di visi sconosciuti (prosapoagnosia). Ciò può voler dire in alcuni casi che questi ragazzi necessitino di tempo per memorizzare i volti dei compagni e dei professori o che non salutino un professore fuori dall’aula perché lo “riconoscono” solo nel contesto classe;
· difficoltà di’ “astrazione” o “generalizzazione” cioè di applicare regole e informazioni, che sembrano acquisite, per risolvere situazioni o problemi “nuovi”. Ciò può voler dire che il ragazzo è in grado di applicare, ad esempio, una regola di matematica in una tipo di problema, ma non in un altro in cui è richiesta la medesima regola (esempio sa rispondere a “Calcola l’area di un quadrato” ma non a “Quale sarà l’area del tavolo? Dove il tavolo è quadrato, ma è detto in una parte precedente del problema). Dobbiamo sottolineare che questa è una questione piuttosto complessa e sfaccettata. Per esempio, in alcuni campi, inerenti gli “interessi speciali” (v. più avanti) il ragazzo è in grado di acquisire anche elevati livelli di problem solving, mentre in ciò che esula dai suoi interessi può apparire particolarmente disarmato. Altre volte quella che appare una difficoltà di “generalizzazione” è solo un fraintendimento di un linguaggio specifico o una non conoscenza del contesto all’interno del quale è posto il problema (ad esempio, avrà difficoltà a risolvere un problema di matematica “ambientato” in un cantiere edile o nello studio di un commercialista . Si “concentrerà sul fatto che non sa cosa sono questi ambiti, invece di concentrarsi sulla risoluzione del problema. Non comprenderà che è un “pretesto”.
PUNTI DI FORZA

· Memoria. Questi ragazzi possiedono, generalmente, un’ottima memoria specie se l’argomento è di loro interesse. Memoria per nomi, date, suoni, situazioni, episodi, e anche una buona memoria visiva. Non è solo un semplice “meccanismo”, ma la conseguenza, secondo noi, della loro capacità di concentrazione su “pezzi del mondo” di cui amano conoscere ogni aspetto. E’ un’area d’abilità che nel campo scolastico può essere “sfruttata” con buoni risultati, evitando i timori che “ripetano a pappardella” (cosa non disdicevole comunque per temi e argomenti per loro particolarmente “ostici”). Anche se possono dare quest’impressione, la maggior parte delle volte, vuol dire che hanno approfondito l’argomento, altrimenti non si sentirebbero abbastanza sicuri per esprimersi, sia pure a “pappardella”;
· Abilità e interessi “specifici”. E’ noto che questi giovani sono in grado di acquisire abilità particolari (calcolo, disegno, memorizzazione ecc.) e di giungere a livelli di competenza notevoli su argomenti di loro interesse che possono essere i più diversi (dagli animali al cinema alla storia alla geografia dall’algebra alla geometria). Oltre a valorizzare queste abilità e conoscenze, esse si potrebbero “sfruttare” per avvicinare questi ragazzi ad altre materie e argomenti (le facciamo un esempio “limite” che in un caso ha avuto successo. Sfruttando la sua passione per i fumetti, è stata proposta (con successo) ad un nostro ragazzo l’economia “a fumetti” , sfruttando una pubblicazione di un noto quotidiano economico. Naturalmente è stato il primo passo per avviarlo ad uno studio più “adeguato”.
· Applicazione. Questi ragazzi, se adeguatamente motivati, sanno applicarsi con particolare intensità e possono ottenere risultati sorprendenti.
· Approfondimento. Nei loro “interessi speciali” questi giovani riescono ad arrivare a inusuali livelli d’approfondimento. Anche questa propensione può essere “sfruttata” indirizzandola su contenuti scolastici.
· Rispetto delle regole. L’attaccamento alle routines ha anche quest’aspetto “positivo”. Le regole servono ai nostri ragazzi per orientarsi in un mondo che appare loro estremamente confuso. Rispetto ai coetanei adolescenti, questi ragazzi sono in grado di “imparare” più facilmente le regole del vivere civile. Lo svolgimento dei compiti a casa in maniera regolare e precisa (sempre che il ragazzo sia riuscito a comprendere “ciò che deve fare”) dovrebbe essere tenuto in debita considerazione nella valutazione dello studente. E’ ovvio che il contesto scolastico non dovrà dare segnali contraddittori (la regola c’è ma non la si rispetta). Ragione per cui, proseguendo nell’esempio dei compiti a casa, questi dovrebbero essere controllati e corretti con una certa regolarità.
Infine, vogliamo sottolineare, che è nel rapporto con gli altri e con i coetanei in particolare, che si concentrano le più gravi “insufficienze” dei ragazzi Asperger e HFA. La scuola dovrebbe lavorare soprattutto su quest’aspetto. Non dovrebbero mancare, ad esempio, nell’attività scolastica momenti di socializzazione “guidati” (gite, uscite, visite, spettacoli teatrali, gruppi di studio eccetera). Sicuramente non è né possibile, né augurabile, che si “forzino” degli adolescenti ad “occuparsi” del proprio compagno. Ma se questo compagno sarà aiutato da un’organizzazione scolastica adeguata ad acquisire la maggiore autonomia possibile, a mettere in risalto le sue capacità e, perché no, anche certe sue caratteristiche “anticonformiste” (come non seguire pedissequamente le mode giovanili del momento), egli si sentirà “meno diverso” dagli altri e così sarà percepito.

6 Come rendere più accettabile la matematica?

D. Sono un’insegnante di scuola media. In una mia classe c’è un’alunna con Sindrome di Asperger. Insegno Matematica e noto che in questa materia, soprattutto per quel che riguarda la geometria solida, la ragazza incontra le maggiori difficoltà. Vorrei se possibile dei suggerimenti per rendere più accettabile la materia.
R. Le nostre considerazioni sull’argomento nascono dall’esperienza sul campo che alcuni di noi si sono fatti. I problemi che la sua alunna incontra, possono essere letti alla luce di alcune caratteristiche di questi ragazzi (molti altri dei quali, saprà, al contrario, affrontano con grandi successi la sua materia).
Difficoltà di relazione - A volte ci si limita a pensare che ciò si riferisca esclusivamente ai rapporti "sociali". Ma un bambino che "rifiuta" i contatti col mondo esterno (o li limita) non si porrà, fin da piccolo, il problema di cosa è più grande o più piccolo, avrà una percezione estremamente "soggettiva" del tempo e dello spazio e così via. Alcuni di noi hanno maturato anche la convinzione che il rifiuto alla "manipolazione" può impedire in qualche modo di percepire intuitivamente il sistema decimale che si basa appunto sul fatto che abbiamo 10 dita (e che le usiamo!).
Difficoltà di astrazione - C'è da intendersi su cosa "significhi". Per molti soggetti AS significa che essi hanno estrema difficoltà a immaginare, visualizzare e quindi comprendere, concetti che non si riferiscono alla loro esperienza "diretta" o che esulano dai loro interessi. Ciò non vuol dire che non riescono ad arrivare all'astrazione, ma il processo è piuttosto tortuoso. Non vuol dire neanche che, necessariamente, l'esperienza concreta (o ciò che noi crediamo essa sia) possa essere loro d'aiuto (per esempio, un palazzo ha la forma di parallelepipedo: non è detto che questo esempio aiuterà il ragazzo. Forse è più utile "creare" un parallelepipedo col cartone. Il ragazzo assocerà più facilmente quella "forma" al parallelepipedo che non un palazzo che per lui rimarrà... un palazzo!).
Difficoltà nel cd problem solving - I ragazzi AS spesso hanno difficoltà a risolvere situazioni che richiedano strategie complesse, che coinvolgano cioè più variabili. Ciò non vuol dire, nel caso della matematica, che i problemi che prevedono più risposte non possano essere risolti. Basta porre una domanda alla volta.
Ansia - I "compiti" matematici creano ansia perché legati al raggiungimento del risultato. Si potrà insistere sul procedimento corretto tralasciando in un primo tempo il risultato.
Naturalmente ci sono altre mille difficoltà che interferiscono nell'apprendimento e variano da soggetto a soggetto. Per venire ai "consigli" gliene proponiamo alcuni:
1) l'uso della calcolatrice nella risoluzione dei problemi e, contemporaneamente, insistere (ma a parte) nell'esercizio di calcoli mnemonici (piccoli e poco alla volta);
2) ricorso a "forme" nella geometria. Insistere sulla memorizzazione delle formule di superficie, perimetro, volume, piuttosto che sulla "dimostrazione" del "perché". Si potrà intervenire successivamente;
3) ricorso a rappresentazioni grafiche anche nei numeri, in particolare di quelli decimali e negativi, attraverso l'uso della carta millimetrata. Insistere su esercizi volti a porre in modo corretto i numeri sulla "retta";
4) accertarsi nella risoluzione dei problemi che si sia a conoscenza dei "riferimenti". Per esempio, in quelli che riguardano spesa-guadagno-ricavo o sconto-percentuale-risparmio accertarsi che i meccanismi del commercio e dell'acquisto siano noti. Questa, in particolare nella scuola dell'obbligo, può anche essere l'occasione per avvicinare la sua allieva all'uso del denaro (in genere non facile in molti AS).
5) formulazione dei problemi in modo "diretto". Per esempio, è necessario, che, per calcolare il perimetro di un rettangolo, ci si riferisca per forza al campo di un contadino che deve essere recintato? Non si può porre "direttamente" la domanda?
6) nella formulazione dei problemi servirsi di frasi brevi che contengano un solo concetto. Invece di "Trovare il volume di un parallelepipedo, sapendo che la sua altezza è il doppio del lato minore della base e che questo è 1/4 del lato maggiore che è 10" è meglio: "Un parallelepipedo ha per base un rettangolo. I lati del rettangolo sono uno uguale a 10 e l'altro uguale a 1/4 di 10. L'altezza del parallelepipedo è il doppio di 10. Calcola il volume del parallelepipedo."
7) nell'algebra, insistere sull'apprendimento dei "meccanismi". Tralasciare, anche in questo caso, le "dimostrazioni". Alcuni dei nostri ragazzi (pur presentando problemi di discalculia) hanno trovato grandi soddisfazione nei monomi, polinomi e nelle equazioni. Che vengono affrontati come esercizi di enigmistica.
8) insistere con metodo su esercizi a difficoltà crescente che sono svolti prima a scuola e poi a casa (e controllati). Nelle prove di valutazione proporre esercizi analoghi, in modo che l'alunna acquisti man mano fiducia in se stessa.
Un ultimo suggerimento. I ragazzi AS hanno un approccio cognitivo basato sull'apprendimento di ogni singolo passaggio del procedimento. Se un passaggio gli sfugge è difficile che riescano ad andare avanti. Fra noi "normali" non si insiste così tanto (specie a scuola), perché sappiamo che l'importante è riuscire a capire la maggior parte delle cose, non tutte. Per loro ciò è spesso difficile, per questo appaiono, a volte, "lenti". Non sanno "mentire" su ciò che non sanno o non credono di sapere. Nella loro valutazione, bisognerebbe tenere conto di questo. Di come sia importante trovare il metodo per far emergere ciò che sanno, senza aver paura di aiutarli troppo. Molto più spesso di quel che si crede essi pensano di non sapere perché non sanno “tutto". E' importante che siano "gratificati", non "regalando" voti, ma aiutandoli a dimostrare a se stessi che alcune cose le sanno fare bene. E' importante anche che riescano a "sopportare" le loro carenze e a individuare dei modi e delle strategie per aggirarle.

7 Mio fratello ha la Sindrome di Asperger?

D. Ho un fratello con una più che probabile Sindrome di Asperger non diagnosticata. Ha 33 anni e da che io mi ricordi, ne ha sempre mostrato i sintomi più significativi: disturbo dell' interazione sociale, alterazione della comunicazione sociale e linguaggio letterale e tono monocorde, linguaggio non verbale improprio, interessi monotematici, memoria meccanica, mancanza di empatia, assenza di interesse nei giochi di altri bambini dove fosse richiesta interazione sociale. Allo stesso tempo non ha mai mostrato ritardo mentale, ha parlato prima dei due anni, e sin da piccolo con un tono eccessivamente forbito (come un libro stampato) e inadatto al contesto concreto dove si trovava, preferendo in genere la compagnia di adulti a quella dei suoi coetanei. Anche se i miei genitori lo hanno portato da psicologi sin dai 3 anni, non ha mai ricevuto una diagnosi concreta, né ha ricevuto alcuna terapia al riguardo, né appoggio educativo a scuola, anche se con molta fatica e stress è riuscito a laurearsi. Lui non è conscio di avere un problema, anche se è stato ricoverato diverse volte per crisi d'ansia. Non conosce la sua diagnosi, cosa che credo gli sarebbe utile per capire la ragione della sua diversità e della sua incapacità sociale, che vede come propria colpa o incapacità di "stare" in una società che non capisce. Non ha possibilità reali di trovare lavoro, socialmente la sua vita è molto ridotta, non ha amici o contatti sociali, non ha il benché minimo grado di indipendenza in casa (non sa eseguire i lavori di casa più semplici), non gli è stato mai insegnato a utilizzare il denaro come un adulto, anche se è capace di fare la spesa e comprarsi sfizi per se stesso. Secondo il suo psichiatra (che lo vedeva ogni 15 giorni) si tratta di un caso di autismo di alta funzionalità. Mia madre non capisce di cosa tratti l'Asperger ed agisce in modo non adeguato, fra le altre cose proteggendolo eccessivamente e trattandolo come un bambino.
C'è ancora tempo per fare qualcosa per la sua integrazione e per migliorarne le sue capacità sociali ed in definitiva la sua qualità di vita?
R. La tua lettera ci ha colpito proprio perché scritta da un fratello. Hai vissuto con intensità dolorosa l'infanzia, l'adolescenza e l'età' adulta di tuo fratello che purtroppo e' cresciuto in tempi in cui poco
si sapeva e conosceva sull'Autismo ad Alto Funzionamento e sulla Sindrome di Asperger. In realtà tuo fratello ha già ricevuto una diagnosi. Le differenze fra i disturbi (o meglio fra i due "nomi") non sono così forti e molti studiosi ritengono che si tratti della stessa malattia. Quello che forse non ha ricevuto e' un'educazione mirata ad attenuare le difficoltà che questi soggetti si portano dietro per tutta la vita. I più "fortunati" riescono a convivere con queste loro "caratteristiche" conquistando la possibilità di vivere una vita soddisfacente. Ci permettiamo (da genitori!) di dirti di non "accusare" tua madre di aver sbagliato nell'educazione di tuo fratello. Ha fatto ciò che poteva fare. Immaginala, sola, a chiedersi "perché?", "cosa faccio?" e a non ricevere risposte. Comunque tuo fratello si e' laureato, ha retto lo stress, e' stato in grado di raggiungere un obiettivo che spesso non riesce alla maggioranza dei "normali". Di questo deve ringraziare se stesso, tua madre e tutta la sua famiglia. In un recente dibattito, una psicologa che si occupa da anni di disturbi autistici ha detto "non e' mai troppo tardi per fare qualcosa". Certo e' che pochi terapeuti sanno esattamente cosa fare, soprattutto con gli adulti. E' anche per questo che il contributo della famiglia e' importante ed e' importante che essa acquisti consapevolezza su cos'e' l'Asperger. Per i più piccoli, famiglia, terapeuti ed educatori individuano insieme debolezze e punti di forza e strategie educative adeguate. Per i più "grandi" fare la stessa cosa e' più difficile perché l'adulto AS deve per forza di cose essere messo al corrente dell'origine dei suoi problemi e deve avere "voce in capitolo". Sarà più difficile per lui modificare le sue abitudini, imparare a fare cose che non ha mai fatto, rompere l'isolamento con cui convive da anni. Ma, come giustamente sostieni anche tu, capire l'origine dei suoi problemi, mitigare il suo senso d'inadeguatezza, non può che costituire un vantaggio ed uno stimolo a "migliorarsi".

8 L'uomo della mia vita soffre della Sindrome di Asperger: che tipo di vita mi si prospetta nel caso in cui decidessi di condividerla con lui?

D. Vivo in Inghilterra. Ho trovato l'uomo della mia vita, ma soffre della sindrome di Asperger. Vorrei sapere, se possibile, che tipo di vita mi si prospetta nel caso in cui decidessi di condividerla con lui. Che tipo di problemi dovrò affrontare?
R. Come già saprai, la SA è un disturbo assai complesso, all'interno del quale sono moltissime le "varianti" e le "gravità". Quando s'incontra un uomo, nessuno è in grado di dirci quale sarà il tipo di vita che ci si prospetta insieme a lui. Se tu avessi incontrato un "non vedente" potresti immaginare certi problemi, ma non altri, perché anche i "non vedenti" non sono mica tutti uguali, per carattere, personalità, disponibilità, sentimenti, aspetto fisico ecc..La Sindrome di Asperger è un disturbo che colpisce la capacità di comunicazione, di relazione e di socializzazione. Poiché i livelli cognitivi sono "buoni", queste persone, a volte, riescono ad "imparare" queste abilità, a correggere certi comportamenti. Nello stesso modo in cui molti "non vedenti" riescono a vivere da soli, ad auto accudirsi, a lavorare e così via.Il tuo "ragazzo" è riuscito a stabilire un rapporto sentimentale con te, pensate ad una vita insieme, probabilmente avrà un lavoro. Quindi è fra quei "fortunati" che in qualche modo è riuscito a superare le sue difficoltà.
Che tipo di problemi dovrai affrontare? Non lo sappiamo. Anche perché non sappiamo come sei "tu". Certo, è molto probabile che non sarà un "giovialone", un "simpaticone" con la casa piena d'amici e il telefono che squilla in continuazione. Forse non si ricorderà il tuo compleanno. O forse sì perché è "patito" per le date. Forse a volte ti sembrerà "freddo" e "distratto". Forse ti sembrerà talvolta "troppo sincero" nel dirti che un certo vestito ti sta malissimo. Forse a volte sarà depresso o cupo. Forse a volte troppo allegro e ciarliero e ti stordirà raccontandoti un sacco di
cose che lui trova "interessantissime".
Come vedi, i "forse" sono tanti. Come sempre, come sempre succede quando s'incontra un uomo con il quale si vuole vivere la vita. Cerca di capire cosa "vorresti" e se questa persona (che è una persona singola, unica) potrà dartelo. Anche se, lasciacelo dire, i "programmi" e l'"amore" non è che vadano tanto d'accordo.

9 Mio marito è forse un asperger? Cosa fare?

D. Ho 40 anni e sono sposata da 13 anni. I problemi con mio marito risalgono all’epoca del nostro fidanzamento. È un uomo a suo modo sensibile e presente. Non ha mai fatto mai mancare nulla a me e alle nostre due figlie, soprattutto sul piano economico e materiale. Dimostra interesse “facendo” , basta non entrare nella sfera affettivo-relazionale.
Inoltre:
è ossessivamente attaccato alla cura degli oggetti;
è ossessivamente attento alla pulizia, secondo il “suo” concettosi pulizia;
è esasperatamente ordinato;
ha la fobia dei luoghi affollati;
ha il rifiuto di ogni tipo di confronto sul piano dei sentimenti e dell’introspezione;
il suo viso è inespressivo e statico;
non ha mai esternato i suoi sentimenti e le sue emozioni, tanto da sembrarne privo;
non ha amici, nel senso del “gruppo di amici”;
non ama stare in compagnia: in gruppo è il classico “pesce fuor d’acqua”: resta taciturno ad osservare in disparte;
non inizia mai una conversazione di sua spontanea volontà, a meno che non si tratti di comunicazioni di servizio, tipo: chi compra il pane, chi prende la bambina a scuola, ecc.

Difficoltà familiari recenti hanno accentuato il mio disagio per questi suoi comportamenti e mi sono sentita “abbandonata” da lui. Mio marito non ha dato segni di avvertire le mie preoccupazioni e anzi, dagli incontri avuti al consultorio familiare, è emerso che lui non si rende conto assolutamente delle cause che hanno provocato la crisi del nostro matrimonio.
La mia analista ha detto che mio marito manifesta i sintomi della Sindrome di Asperger.
A chi posso chiedere aiuto? Lui non vuole ammettere di avere dei problemi, né tanto meno andare da un dottore. Come posso farlo ragionare?
R. Molte persone con la SA sono come tuo marito, perfettamente inserite nel tessuto sociale e lavorativo, e spesso solo chi gli è vicino affettivamente si accorge del loro particolare modo di essere. Probabilmente tuo marito ha fatto del suo meglio per costruire dei legami affettivi significativi, superando le proprie difficoltà, che spingono persone come lui verso la solitudine.
Vi vuole bene nel modo in cui è capace: la sua “freddezza” deriva certamente dalla sua scarsa abilità relazionale, che gli impedisce di esternare ciò che prova, e dalla sua propensione verso un’ottica razionale che gli impedisce di comprendere l’importanza delle sfumature e delle dinamiche che si creano all’interno di un rapporto matrimoniale e familiare. Gli asperger possono apparire “freddi” ma sicuramente sono affidabili: il distacco emotivo che sono portati ad esercitare può avere anche risvolti positivi, che consistono nell’affrontare i problemi della vita senza scomporsi. Forse i primi anni non davi peso a certi particolari, e certi difetti ti parevano compensati da indubbie qualità. Ora, nel momento in cui le difficoltà creano una situazione di crisi e angoscia, è difficile fare a meno di quelle manifestazioni di comprensione, affetto e tenerezza, percependo che l’altro vuol bene ma è incapace di dimostrarlo. Capiamo il tuo profondo disagio. Hai compreso che lui non si rende conto di dove stia il problema, ma forse la sua “riservatezza” gli impedisce di spiegare i propri sentimenti. Ma non è detto che non li provi. Spesso far leva sulla razionalità degli asperger può essere una strategia vincente. Certo è traumatizzante arrivare ad una certa età e scoprire di avere una forma di disabilità che trasforma le proprie caratteristiche personali – e tutto ciò che pareva frutto di scelte autonome – in anomalie dovute ad un problema neurologico: c’è di che far vacillare la propria immagine di sé. Nemmeno poi è facile trovare uno specialista esperto del problema, sia in termini diagnostici che terapeutici. Del resto è improprio parlare di terapia, specie a questa età: quello che è possibile fare è aiutare la persona, in modo non traumatico, ad acquisire consapevolezza dei propri problemi e le strategie per farvi fronte. La sindrome di Asperger non è una malattia ed è invalidante nella misura in cui impedisce di raggiungere i “normali” traguardi di vita. Se tuo marito ne è affetto, deve saperlo, come deve sapere che è in buona compagnia: conosciamo medici, insegnanti, informatici, brillanti studenti che ne sono affetti.
Forse, se l’immagine che gli viene presentata non è così negativa, è possibile che lui accetti di parlarne. La nostra associazione ha promosso la creazione di una mailing list riservata ad adulti con SA o che sospettano di esserlo. Questa potrebbe aiutarlo ad inquadrare meglio il problema, a capire di più di sé stesso, senza l’impressione di trovarsi davanti ad un medico. Da lontano, senza un coinvolgimento personale eccessivo.

10 Ho 38 anni e un dubbio atroce...

D. Sono assillato all'età' di 38 anni da un dubbio feroce. Prima infanzia turbolenta, nel senso, dicono, che seminavo il terrore tra bambini e adulti, poi un fortissimo ridimensionamento alle scuole dell'obbligo, ma sempre con ottimo rendimento scolastico ed accanimento verso alcune conoscenze considerate strane come la metereologia. Socialmente un perseguitato, senza risposta alla aggressività cattiva e gratuita che gli altri mi riservavano, tanto da essere etichettato come completo idiota.Da adulto mi sono allontanato dalla città dove sono nato. Oggi sono sposato, lavoro, ho due figli. Spesso sono considerato strano ma più per le mie idee originali che altro. Ma basta poco per farmi riaffiorare i vecchi disturbi. Agli altri cerco di nasconderli: di rado mi si vede fare strane cose: camminare convulsamente su e giù all'attesa dell'uscita da scuola delle mie figlie, o in un paio di casi a manifestazioni personali ed in pubblico di un'ineguagliabile eccentricità esilarante. Assieme all'analisi frequento uno psichiatra che mi prescrive seroxat e mi diagnostica uno strano ... disturbo di personalità atipico, perché, aggiunge, sei lucidissimo e decisamente dotato e hai un po' tutti i sintomi e tutti insieme.
R. Comprendiamo il tuo sconcerto: individuare in noi stessi i segni possibili di un disturbo neurologico ci mette bruscamente in un'ottica diversa. Se da un lato si può trovare consolatorio il non sentirsi del tutto responsabili dei comportamenti avuti, con tutte le conseguenze da essi provocate, ci si può tuttavia sentire spiazzati di fronte a noi stessi, alla nostra personalità, a quegli aspetti che credevamo di attribuire a nostre scelte, ed invece sembrano ora il frutto di una costrizione patologica. E' certo impossibile darti ora la certezza di una diagnosi a distanza: qualsiasi specialista vorrebbe vederti di persona, prima, e inoltre noi non siamo specialisti.
Aggiungi poi che, alla tua età, tu hai sicuramente messo in campo tutte le risorse intellettive, che possedevi in quantità generosa, per far fronte alle "lacune" che questa sindrome comporta (supponendo, ora, che tu ne sia davvero affetto). Hai fatto sforzi di adattamento, hai elaborato strategie, hai accumulato frustrazioni che hanno magari peggiorato certi modi di affrontare la vita, hai avuto esperienze positive (una famiglia, un lavoro), che hanno invece contribuito alla costruzione della tua personalità...Difficile ora distinguere quali siano le capacità "acquisite" e quelle "naturali". In un bambino, in un ragazzo, i problemi si presentano invece allo stato "grezzo", e sono più facilmente riconoscibili.
Diverse persone adulte, che sentono di aver fatto la tua stessa scoperta, dopo un iniziale periodo di disorientamento e di riflessione sul "passato", ci sembra che tendano a soppesare l'influenza che questa cosa ha sulla loro vita attuale e sulle prospettive future.
Possiamo, sulla base di tale esperienza, suggerirti di porti alcune domande, che forse ti possono aiutare:
- in che modo posso sfruttare tale scoperta nella conoscenza di me stesso?
- e come a rielaborare il passato, a riconciliarmi con un vissuto doloroso?
- essa mi permette di individuare errori e migliorare alcuni comportamenti attuali?
- quanto pesa attualmente questo mio modo di essere nella situazione odierna ?
- quanto invece pesano le conseguenze da esso prodotte in passato, ma tuttora presenti nella mia vita?
- quali effetti potrebbe produrre in ambito familiare e lavorativo portare gli altri a conoscenza della mia scoperta?
- cosa questo disturbo mi ha impedito di avere?
- cosa sono riuscito ad ottenere con le mie capacità, nonostante ne soffrissi?
- cosa potrebbe darmi, ora, il fatto di ottenere una diagnosi ufficiale?
Ti abbiamo fornito solo qualche spunto. E anche una riflessione: puoi essere più che soddisfatto di ciò che, nonostante le difficoltà, sei riuscito ad ottenere dalla vita, e che questa crediamo sia la prima certezza da cui puoi partire.

11 Quale indennità è riconosciuta per la Sindrome di Asperger?

D. A mio figlio di 9 anni, con Sindrome di Asperger, è stato riconosciuto l'assegno di frequenza.
Poiché qualche patronato insiste nel dirmi che avrebbe diritto all'assegno di accompagnamento, vorrei chiedere se qualcuno sa esattamente a questa sindrome che tipo di indennità viene assegnata.

R. Le leggi che regolano il riconoscimento di un'invalidità sono più di una.
Nel nostro caso, o viene concessa l'indennità di frequenza in base all'art. 2 della legge 289/90, oppure l'indennità di accompagnamento prevista dalla legge 18/80.
Però, come sempre, le leggi debbono essere interpretate, ed inoltre ogni Commissione si esprime sulla base di criteri diversi (relazione del medico più esauriente, maggiori disponibilità economiche della asl, minori domande ricevute, ecc. ecc.).
Quello che noi sappiamo è che nella maggioranza dei casi ai nostri figli viene concessa l'indennità di frequenza (si possono contare sulle dita di una mano quelli a nostra conoscenza che hanno l'accompagnamento).
Sarebbe utile sapere se è stata chiesta una revisione periodica per tuo figlio: tieni presente che abbiamo sentito di casi in cui la decisione dell'accompagnamento è stata preso in una visita successiva.

12 Cosa significa "disprassia"?

D. Per cortesia potreste inviarmi il significato e le caratteristiche del termine prassia?

R. La parola "prassia" viene dal greco praxis, "azione", e quindi il significato letterale potrebbe essere definito come "capacità di agire". In neurologia assume il preciso significato di
"facoltà di realizzare una sequenza coordinata di movimenti intenzionali, più o meno complessa."
Per fare un esempio, è quella facoltà che sta alla base della capacità di scrivere, o di parlare, o guidare la macchina, fare un certo lavoro, anche allacciarsi le scarpe...
I soggetti con autismo o Sindrome di Asperger presentano di solito dei disturbi di queste capacità, e si dice che sono "disprassici".
Esiste in molti soggetti Autistici una grave difficoltà a realizzare ogni nuovo gesto volontario complesso, tanto più grave quanto più il gesto richiesto implica la frequente necessità di variare la posizione reciproca dei diversi segmenti corporei , la direzione e la velocità del movimento atto a raggiungere lo scopo. Questo è appunto il caso della scrittura manuale, ove la sequenza dei piccoli gesti atti a tracciare le singole lettere sul foglio varia in funzione delle parole da scrivere, e tutto il meccanismo deve essere rapidamente e agevolmente padroneggiato se si vuole mantenere nella mente il significato di quanto si intende scrivere. E ancora più il caso del linguaggio parlato, ove il numero dei muscoli da mettere in funzione e coordinare strettamente per pronunciare i diversi suoni nella giusta sequenza per formare le parole è impressionante. Nessuna meraviglia quindi che la disprassia negli Autistici intralci e blocchi in modo elettivo il linguaggio verbale.
Ma la disprassia, per quanto ne sappiamo (e per quanto ci testimoniano le persone Autistiche in grado di esprimersi ) non colpisce il pensiero e neppure i sentimenti. Allora un disprassico, allora un Autistico, può essere intelligente e sensibile, anche se non può parlare in modo attendibile, anche se gli è molto difficile riuscire a scrivere da solo, specie con la scrittura manuale."
Esiste poi l'aprassia (il prefisso "a" indica una mancanza), che indica la incapacità di compiere un movimento richiesto, pure in assenza di disturbi di movimento, di senso o di coordinazione.
Difatti l'azione viene compiuta quando la persona è sollecitata dal contesto o da esigenze interiori, ma non quando gli viene espressamente richiesta. Si tratta però di un disturbo conseguente di solito a danni cerebrali di origine circolatoria, e quindi niente ha a che fare con il nostro "tema".

13 Come aiutare il nostro bambino attraverso le attività quotidiane?

D. Vorremmo alcuni consigli che ci possano aiutare nel nostro cammino. Per quanto riguarda nostro figlio, che ha la SA, abbiamo cercato di individuare e di realizzare concretamente ciò che ci è sembrato prioritario. Abbiamo pianificare le attività scolastiche ed extra-scolastiche sportive in cui è stato coinvolto dagli amici ed all'interno delle quali speriamo possa instaurare ed approfondire relazioni amicali e di socializzazione con nuovi compagni.
R. Ci sembra che abbiate cominciato nel migliore dei modi: avete già parlato con le insegnanti di vostro figlio ed avete cominciato ad organizzargli le giornate.
Per quanto riguarda l'ambito scolastico, dovete cercare di fornire alle maestre quanto più materiale possibile su cui lavorare, perché difficilmente conoscono già il problema.
Per quanto riguarda invece il programma delle sue attività extrascolastiche bisogna cercare di assecondare i suoi interessi personali e permettergli di fare ciò che lo diverte, ricordandovi che la scuola ed i compiti possono risultargli molto più faticosi che ai suoi compagni e che quindi tornando a casa avrà bisogno di non essere troppo pressato. Inoltre avrà anche bisogno di starsene un po’ per conto proprio dedicandosi ai suoi interessi particolari. Cercate quindi di non proporgli troppi impegni. Vi suggeriamo inoltre di programmare qualche intervento sull'autonomia personale, da svolgere a casa con i familiari: stare seduto a tavola, apparecchiare, sparecchiare, fare la spesa insieme coinvolgendolo sulle scelte, tenere in ordine la propria stanza, ecc.. Si possono adottare dei “sistemi ad incentivo”, per gratificarlo, per esempio attraverso l’uso di una tabella dei “premi” da appendere in casa e tenere aggiornata insieme. Vi si elencano comportamenti “positivi” che fanno guadagnare punti (e anche quelli “negativi” che li fanno perdere, se volete). Raggiunta una cifra, per esempio 100 punti, ottiene un premio, che può essere qualche euro, un gelato, un giro al luna park, insomma una cosa a lui gradita.

14 Come aiutare mio figlio ad essere più sereno e ad avere maggiore autostima?

D. Il mio secondogenito di 12 anni ha una diagnosi "probabile ma non certa" di Disturbo dello sviluppo NAS. Sembra soffrire moltissimo della sua "strana" condizione, sia con gli altri, sia
con se stesso (fin da piccolo diceva: io sono un "NO!"). Bizzarro, strampalato, simpatico, intelligente e creativo dà l'idea di slanciarsi sempre con trepidazione ed entusiasmo verso le persone e...di sbattere sempre contro un muro di vetro che non vede e che gli fa male. E' bravissimo nel fare fumetti, con personaggi straordinari per la mimica strepitosa che riesce a rappresentare,
e in cui racconta credo se stesso e la storia delle avventure di un gruppo immaginario di amici, Ho Abbiamo tentato varie attività: scout, teatro ... con esiti negativi. Ora sta per essere dimesso da un centro dove ha seguito un programma di logoterapia, ma ho l'impressione che le proposte siano un po’ approssimative. Vorrei qualcosa che lo aiuti ad accettarsi,ad essere più sereno, ad
avere maggiore stima di sé.
R. Gli adolescenti non sono più dei bambini che puoi spostare da una parte o dall'altra, hanno desideri e inclinazioni o solo la voglia di starsene tranquilli. Senza contare gli impegni scolastici che cominciano a diventare piuttosto "pesanti". Che dirti? Assecondane gli interessi, se ne ha, senza preoccuparti se sta facendo una terapia o meno. Se al momento è "disinteressato", lascialo stare tranquillo e dagli tempo. Cerca di essergli vicina, facendogli capire che "accetti" il suo modo di essere, comunque. Forse puoi trovare il tempo per uscire con lui, fare delle cose insieme: un finesettimana, una pizza, un cinema, un giro nei negozi...Condividere i suoi pensieri, farlo parlare e rassicurarlo su se stesso. Cos'altro può fare una "mamma"?

15 Posizione dell'associazione circa la certificazione scolastica

D Sono una neuropsichiatra infantile. Avrei piacere di conoscere la situazione italiana circa la certificazione scolastica dei bambini con sindrome di Asperger e la posizione in merito della vostra associazione. Più che vere problematiche inerenti gli apprendimenti scolastici, spesso i soggetti con sindrome di Asperger mostrano difficoltà di interazione sociale a cui meglio risponderebbe un intervento educativo intra-scolastico. La penuria di risorse però induce i medici e gli psicologici che hanno questi soggetti in carico a richiedere l'insegnante di sostegno, certificando un handicap che non sempre è riconosciuto tale dalle famiglie.
R. Non esiste una "posizione" dell'associazione, perché i bambini e i ragazzi sono diversi tra loro, hanno diverse difficoltà e potenzialità e diverse situazioni familiari e scolastiche. Nessun soggetto é uguale all'altro. Non é possibile quindi fare delle generalizzazioni, in quanto ci sono alcuni che hanno bisogno di essere seguiti anche nell'apprendimento scolastico ed altri la cui “lacuna” é rappresentata “solo” dalle difficoltà di interazione sociale. In entrambi i casi, comunque, l'unico appoggio di cui possono usufruire le famiglie è proprio l'insegnante di sostegno, che cerca di adeguare il suo intervento alle caratteristiche del bambino. Comunque, il sostegno scolastico dovrebbe servire anche ad agevolare l'apprendimento di abilità sociali e relazionali e ad integrare la classe e il ragazzo. L'insegnante è della classe, non del singolo studente. Le famiglie quindi, anche quelle che non vedono nel proprio figlio una vera e propria disabilità, richiedono il sostegno perché non si vedono offrire dalla scuola nessun altra figura d'aiuto o nessun altro progetto educativo mirato ai problemi relazionali (che sarebbe utile anche ai bambini normodotati). La validità di qualsiasi intervento dipende dalla qualità, dalla competenza, dalla sensibilità degli educatori/insegnanti di sostegno/insegnanti curricolari. Noi consideriamo l'insegnante di sostegno una risorsa preziosa, che la famiglia può o meno richiedere: una possibilità in più.

16 Che fare con un bambino affetto da mutismo selettivo?

D. Sono un'insegnante di scuola primaria di un piccolo paese. In prima classe c’è un bambino, non certificato, presentatoci dalla scuola dell'infanzia come "non parlante"...
L'occasione per sentirlo parlare bene e senza alcun problema è stato l'invito comune ad un matrimonio alla fine di settembre; messami accanto a lui per il pranzo (è durato 4 ore!), dopo circa due orette di tentativi sono riuscita a dialogare con lui...ma al rientro a scuola tutto è tornato come prima. Appena è andato via sono stata invasa da un gran senso di frustrazione e preoccupazione per il suo futuro; così ho cominciato a "navigare" un po' alla ricerca di qualche risposta; ho trovato il Vostro sito. Potete indicare a me e alle mie colleghe la strada da percorrere per non stare con le mani in mano?

R. Gentile insegnante, premettiamo che non siamo specialisti, ma volontari. Il caso del tuo alunno potrebbe, in effetti, rientrare nello spettro autistico; ma occorrerebbe avere altri elementi circa il suo sviluppo più in generale: a che punto e', ad esempio, quello cognitivo? e quello espressivo? per quali cose il bimbo ha interesse? e vi sono interessi speciali che lo assorbono, oppure e' apatico? ha particolari problemi o caratteristiche legati alla percezione (fastidio per i rumori, ad esempio...o strane idiosincrasie in campo alimentare)? Ha un buon coordinamento motorio? come si pone nei confronti degli altri? ha paure, o ossessioni, particolari?
Fare chiarezza su questi punti già potrebbe orientare verso una diagnosi, da verificare, con la collaborazione dei genitori, presso adeguati specialisti. Il mutismo selettivo da cui e' affetto potrebbe essere infatti uno dei segni della Sindrome di Asperger, o di un autismo "ad alto funzionamento", come potrebbe essere anche soltanto un problema a sé.
Per cominciare potresti leggere con attenzione il contenuto del sito www.mutismoselettivo.info.
In particolare, potrai trovare utili le "domande e risposte"; ti segnaliamo la n.22, posta agli specialisti, in cui si indicano i due disturbi come di fatto spesso concomitanti. Nel sito ci sono anche chiare indicazioni per il trattamento del problema, indicazioni che per la nostra esperienza sono condivisibili.
In sostanza, qualsiasi sia la causa del disturbo, il mutismo denota una ipersensibilita' emotiva di cui occorre tenere conto: forzare il bambino a parlare e' estremamente controproducente, provoca in lui solo un innalzamento delle difese personali, e un'ulteriore chiusura. Occorre accettare come legittime anche le altre modalità espressive che egli offre, in modo da cementare il nostro rapporto con lui,invogliandolo ad aprirsi, col tempo. Non bisogna avere fretta, e nemmeno rimarcare in modo "sfacciato" gli eventuali suoi progressi: la sua sensibilità lo farebbe di nuovo irrigidire, meglio prendere la cosa con naturalezza. Qualche strumento può funzionare abbastanza bene in ambito scolastico, come il creare piccoli gruppi di lavoro, e inserirlo sempre in quel gruppo (possibilmente un gruppo tranquillo, non competitivo, con delle presenze femminili un po' materne...); altro strumento utile, se il bambino e' intelligente, e' aggirare la sua rigidità con un po' di ironia ed umorismo. Serve anche valorizzare le sua abilità (sempre senza esagerare nelle manifestazioni), per rafforzare la sua autostima, come circondarlo di calore umano, tenendo conto però che forse e' infastidito da un contatto fisico non cercato. La famiglia deve essere rassicurata: la loro serenità e' per lui un'importante medicina. Costringerlo a tutti i costi ad una socializzazione, quando il tempo per lui non e' maturo, e' certamente negativo.

17 Ritardo del linguaggio e Sindrome di Asperger

D. Sono una logopedista della ASL della mia città e fin dai miei esordi in campo professionale ho avuto in trattamento bambini con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Uno degli ultimi bambini che ho seguito, per il quale non è stata mai formulata una diagnosi univoca, ha oggi 5 anni e mostra performance superiori alla media. Ha una notevole attitudine agli atti intellettivi ma non alla socializzazione, specialmente con i coetanei. Dalle caratteristiche che ho notato in lui (timbro di voce monotono e scarsamente differenziato a seconda delle situazioni, interpretazione sempre letterale delle espressioni verbali dell’interlocutore, mancata comprensione degli scherzi, interessi fissi e ripetitivi per lunghi periodi) il bambino sembrerebbe a me, che non faccio diagnosi, manifestare i tratti propri della Sindrome di Asperger. Tuttavia il piccolo paziente è arrivato a me per ritardo nel linguaggio: quasi assente sino ai 3 anni, ben sviluppato sintatticamente a 4 ma scarsamente comprensibile per la presenza di alterazioni fonologiche, chiaro e ben strutturato a quasi 5 anni. Poiché secondo l’ICD 10 e il DSM IV, la Sindrome di Asperger non dovrebbe presentare ritardo nel linguaggio, vi chiedo se, invece, vi sia una percentuale statisticamente rilevante che lo presenti, oppure se, in base alla vostra esperienza, non si possa escludere tale disturbo.
R. E’ nello sviluppo del linguaggio che dovrebbe risiedere una delle maggiori differenze tra Disturbo di Asperger e Disturbo autistico. Ma, nella pratica clinica, l’affermazione “non vi è ritardo del linguaggio clinicamente significativo” per quanto riguarda la SA, può essere fuorviante, perché concentra l’attenzione solo sugli aspetti formali del linguaggio tralasciando quelli comunicativi, indispensabili per una corretta interazione sociale.

“… l’uso del termine “ritardo” è gravemente fuorviante … perché implica che la comparsa puntuale dell’uso di parole e frasi sia in qualche modo di per sé sinonimo di sviluppo normale… “Nell’AHF e nella SA ad essere maggiormente colpito è il sistema comunicativo, non gli aspetti formali del linguaggio…” “L’essenza della difficoltà comunicativa si trova nelle caratteristiche del discorso, non nelle parole o nelle frasi” (Diane Twachtman-Cullen, 1998, it 2001, pp 167-168)
La Sindrome di Asperger descritta nel DSM IV TR, cioè “senza ritardi clinicamente significativi del linguaggio” esiste? Ovviamente la risposta è sì, ma è opinione diffusa che alcuni criteri dovrebbero essere rivisti. Va constatato che due scale oggi disponibili in italiano - CAST e ASDI - possono aiutare nell’identificazione di persone con SA, poiché contengono espliciti riferimenti alla comunicazione.

Il linguaggio e la comunicazione nella Sindrome di Asperger sono comunque peculiari e possono mostrare le caratteristiche seguenti:
· Gli aspetti paralinguistici, come la prosodia, sono di frequente alterati;
· E’ presente una difficoltà a cogliere gli aspetti non letterali del linguaggio;
· La forma e la struttura delle frasi possono essere superficialmente intatte, il vocabolario può essere ampio, e il linguaggio apparire forbito;
· E’ presente una difficoltà a cogliere le richieste indirette dell’interlocutore;
· E’ deficitaria la capacità di fare supposizioni in merito ai bisogni di chi ascolta;
· Sono alterati gli aspetti di quantità, qualità e chiarezza dell’eloquio (linguaggio eccentrico o metaforico);
· Può essere deficitaria la capacità di proporre un argomento, di svilupparlo o di cambiarlo; gli argomenti possono sembrare non pertinenti;
· E’ presente una difficoltà specifica a cambiare codice, di adeguarlo, cioè, alle caratteristiche dell’ascoltatore e/o della situazione;
· E’ deficitaria la capacità di comprendere ed usare le espressioni del viso e il linguaggio del corpo;
· Si evidenzia una predilezione per i “fatti” concreti, per le informazioni pure e semplici, per la traduzione di stati d’animo in esempi concreti;
· Vi è una difficoltà ad interpretare un messaggio composto di frasi che possono avere significati diversi a seconda di come vengono pronunciate (accentazione);
· Vi è un rapporto particolare con l’umorismo e i giochi di parole.

Per quanto riguarda le "statistiche" a cui lei accenna, preferiamo... affidarci alla nostra personale esperienza! (leggi assenza di statistiche), che è quella della "presenza" di soggetti con "ritardi clinicamente significativi del linguaggio" fino ai 3/6 anni, che successivamente lo hanno sviluppato correttamente, ma sempre con alcune o tutte le caratteristiche sopra elencate: a tali persone quindi è stata fatta una diagnosi di SA e non di HFA. Dal punto di vista pratico, comunque cambia poco. A nostro parere modestissimo, l'intervento logopedico dovrebbe tenere presenti per entrambe queste categorie diagnostiche i deficit sociocognitivi, le disprosodie, le difficoltà nella pragmatica del linguaggio e nella conversazione. Non bisognerebbe perciò limitarsi ad intervenire sulle capacità di etichettamento, sul vocabolario, sulla ricostruzione di frasi, ecc. Esiste un “trattamento migliore” per la comunicazione nella SA? No, oggi ancora non c’è una risposta sicuramente migliore di altre. Alcuni ragazzi migliorano facendo teatro, altri frequentando un gruppo, altri facendo letture illuminanti, altri parlando fra loro… ognuno deve trovare la sua strada. Si possono tenere aperte le porte e tentare, sapendo che tutti migliorano, anche nel corso della loro vita adulta.

18 Ci sono specialisti in storie sociali?

D. Sono la mamma di un bambino di otto anni cui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Ho letto di un libro che parla di storie sociali scritte da specialisti. Penso potrebbe essere utile per mio figlio che ha forti lacune nelle relazioni sociali. Ci sono specialisti in storie sociali?
R. Ti possiamo segnalare due libri sull’argomento. Sono : “Il libro delle Storie Sociali” di Carol Grey, Vannini Editrice e "Storie sociali per l'autismo" di Caroline Smith, Edizioni Erickson.
Le Storie Sociali possono essere uno degli strumenti usati da terapisti, insegnanti, ma anche (o forse soprattutto) dai genitori per rappresentare ai nostri ragazzi la realtà sociale quotidiana (il saluto, il comportamento a scuola, ecc.) ma anche i sentimenti e le sue manifestazioni (l'amicizia, l’amore, la rabbia, ecc.). Si tratta, per usare un linguaggio semplice, di rappresentare graficamente quello che i nostri ragazzi non riescono a cogliere nell'osservazione degli altri e del mondo che li circonda.
Tali storie vanno adattate all'età e al livello cognitivo del ragazzo, rapportandole alle situazioni reali che esso vive. Non esiste uno specialista delle storie sociali, ma queste sono solo uno strumento, utile nella terapia come nella vita di tutti i giorni. Una storia sociale può essere anche un film o un fumetto, visto o letto assieme, che parli del problema di cui si vuol discutere o sul quale il ragazzo ha fatto delle domande.

19 Come si può capire se l’intervento terapeutico è adeguato?

D. Mio figlio di 10 anni ha la SA ed è seguito nel centro di neuropsichiatria infantile della nostra città, ma mi sembra che l’équipe che lo segue non sia abbastanza formata sulla patologia. Come posso indagare sulla terapia di Jacopo e capire se l'intervento è adeguato senza incorrere in attriti con l'ASL?
R. Per quanto riguarda l’intervento della ASL, è evidente che sia necessaria un po’ di diplomazia, manifestando però con fermezza quali siano i dubbi o le perplessità circa il tipo di terapia intrapreso. Occorre tener presente che la sindrome di Asperger non è molto conosciuta e che gli interventi non sono ancora strutturati. La nostra esperienza di genitori ci permette di dire che l’intervento educativo non si può limitare all’ora di terapia, ma deve essere a tutto campo, con svolgimento durante l’arco completo della giornata. Il terapista o l’equipe di terapisti dovrebbe fornire, in accordo con i genitori, un programma di lavoro a tutti gli attori che intervengono nel processo educativo, tenendo presente il ruolo importante svolto dalla scuola, soprattutto per quanto riguarda la socializzazione con i coetanei. Non si tratta di adottare tecniche rigide o particolarmente difficili. Occorre conoscere a fondo i problemi del ragazzo, capire come è fatta la sua mente e quali siano le difficoltà che incontra quotidianamente. Da questa base di partenza devono essere ideate e applicate le strategie educative più idonee, avendo a cuore l’acquisizione di sempre maggiori autonomie (la cura di sé e delle sue cose, ad es.), il rispetto del suo modo di essere (non costringerlo a situazioni sociali sgradite ad es.), il suo coinvolgimento come protagonista e non come oggetto di terapia, facendogli presente cosa si vuol fare con lui e perché. La cosa più difficile è comprendere il suo modo di essere e di vedere il mondo, e su questo i terapisti e gli educatori dovrebbero fare lo sforzo maggiore. In questo, come genitore, hai la possibilità di aiutarli concretamente, proponendo loro il tuo (e il suo) punto di vista. Il coinvolgimento dei genitori nella terapia è indispensabile e può essere un elemento importante per valutare la correttezza della terapia.

20 Forse il mio nipotino ha la Sindrome di Asperger: come comportarmi con i suoi genitori che non riconoscono il problema?

D. Sono lo zio di un bambino di cinque anni. Sin da piccolissimo si è dimostrato un bambino normale e intelligente, con una spiccata tendenza però ad isolarsi dagli altri coetanei durante i giochi. Ho notato inoltre dei comportamenti anomali:
- tende ad isolarsi in un contesto di giochi, anche in presenza di bambini che conosce (cugini, fratelli);
- dice cose strane in contesti inopportuni;
- è molto timido ma ha reazioni oppositive esagerate;
- ha sviluppato dei tic (tira su la saliva, si passa sempre le mani davanti la bocca);
- a volte corre con le braccia aperte in modo buffo.

Le insegnanti dell’asilo hanno anch’esse notato queste cose e, dietro loro consiglio, i genitori hanno fatto vedere il bimbo ad un neuropsichiatra, il quale non ha notato nulla di anormale: bimbo intelligente, solo un po’ viziato. Facendo le mie ricerche su Internet, credo di avere riconosciuto in mio nipote i sintomi della sindrome di Asperger. Non voglio sostituirmi ai medici né riterrò la vostra risposta sostitutiva di una visita specialistica, vorrei solo una vostra opinione sul caso.
R. Riceviamo spesso richieste come questa, da parte di parenti che si accorgono di comportamenti fuori norma del loro familiare prima dei genitori. Fare una diagnosi di AS o di un altro disturbo analogo non è cosa semplice, ma condividiamo la tua impressione che la risposta ricevuta dal neuropsichiatra appare superficiale. Secondo la nostra opinione occorrerebbe approfondire la questione, il che non vuol dire avere una diagnosi in testa, ma cercare una strada per risolvere i problemi del bambino e della famiglia. Per la AS (anche per escluderla) esistono dei centri specializzati ai quali rivolgersi e qualche indicazione in proposito la troverai sul nostro sito.
I comportamenti bizzarri del tuo nipotino, che tu descrivi puntualmente, effettivamente necessiterebbero di un studio da parte di esperti, non per dare loro un’etichetta, ma per poter eventualmente intervenire con tempestività sapendo quali siano i problemi reali del bambino. Dalla nostra esperienza di genitori e da quella associativa possiamo dirti che i miglioramenti sono possibili e che questi bambini possono crescere come gli altri in serenità. Come intervenire con tua sorella? È chiaro che non possiamo darti consigli in modo adeguato non conoscendo la situazione dei vostri rapporti. Noi pensiamo però che, rivolgendosi ad un neuropsichiatra infantile esperto, una esatta diagnosi – che potrebbe anche escludere la AS o qualsiasi altro disturbo che gli somigli – potrebbe paradossalmente migliorare la situazione. È forse questa l’idea che potresti farle accettare nei modi che circostanze favorevoli ti consentiranno.

21 E’ utile, per il mio nipotino con SA, giocare con il cugino?

D. Mio nipote di 10 anni ha una diagnosi di Sindrome di Asperger. Abitando nello stesso palazzo lui e mio figlio giocano spesso insieme nel pomeriggio, ma mio figlio tende a prevalere sul cugino e a prevaricarlo, avendo una personalità più forte, nonostante io abbia cercato di farglielo capire senza molti risultati. I due cugini hanno però un ottimo rapporto: si adorano. Che fare?
R. Il rapporto quotidiano con tuo figlio è senz’altro di aiuto al tuo nipotino. È naturale che il primo tenda ad assumere una funzione troppo dominante: basta che tu continui a ricordargli le regole della buona educazione e vedrai che vi saranno senz’altro effetti positivi. L’importante è che tuo nipote abbia un compagno di giochi e, per quanto riguarda tuo figlio, la compagnia dei “nostri” bambini è a suo modo diversa da quella usuale, ma può sicuramente essere arricchente e stimolante.

La storia

COME NASCE IL GRUPPO ASPERGER

Il Gruppo Asperger è nato nel corso del 2002, sotto la spinta di un articolo apparso sul quotidiano Repubblica che descriveva le caratteristiche di un bambino affetto dal disturbo di Asperger.
Spontaneamente numerosi genitori si sono messi in contatto con l'autore dell'articolo, il pediatra Paolo Cornaglia Ferraris, il quale ha fissa loro un appuntamento a Genova; questo è il primo incontro di un gruppo che ha trovato provvisoria accoglienza nell'ambito dell'Associazione ONLUS Camici & Pigiami.

13 ottobre 2002

Il Gruppo organizza a Milano un convegno dal titolo:

Sindrome di Asperger - Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo

Incontro di studio e confronto fra Genitori, Professionisti, Scuola e Normativa sull'integrazione scolastica, i cui atti sono pubblicati in questo sito.
Durante l'incontro viene presentato il libro curato dal Gruppo: Asp... Asper... Asperger?...e che vuol dire? (vedi i nostri libri ).

Dicembre 2002

All'incontro e' presente anche Fabrizia Bugini, che mette a disposizione del Gruppo il sito da lei creato per colmare l'assoluto vuoto informativo esistente allora in Italia: www.asperger.it.
Ciò consentira' ad un numero sempre più vasto di persone di venire a conoscenza della Sindrome, come dell'esistenza del Gruppo.

14 Gennaio 2003

Il Gruppo Asperger è invitato ad intervenire al Convegno Nazionale
"Anno della disabilità: quale formazione per l'insegnante specializzato?" organizzato dal C.I.I.S. (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno) a ROMA.
Clicca qui per leggere l'intervento di Maria Fruci a nome del Gruppo Asperger, dal titolo "MADRI SPECIALI!"

15 marzo 2003

Il Gruppo Asperger si riunisce per un incontro organizzativo, a seguito del quale una parte dei suoi membri ritiene di avere le risorse umane e materiali necessarie a costituire un organismo più forte e progettuale, che dia al Gruppo una più chiara identità e visibilità, e nel contempo la possibilità di accedere per statuto alle opportunità offerte da enti ed organismi pubblici e privati per realizzare le finalità per le quali il gruppo si è aggregato.
Sentendo di dover corrispondere in modo adeguato alle aspettative di quanti già si rivolgono al sito per necessità di informazione e di sostegno, di occasioni di aggregazione e di scambio di esperienze, e nell'intento di promuovere nella realta' sociale italiana la conoscenza della sindrome e dei suoi possibili trattamenti, un piccolo gruppo promotore decide quindi di dare nascita ad una associazione ONLUS.
Organizza pertanto una ASSEMBLEA COSTITUENTE
che si svolge a Milano il

17 maggio 2003

In quella sede nasce pertanto la

Organizzazione Non Lucrativa per l'Utilità Sociale per la conoscenza della Sindrome di Asperger
GRUPPO ASPERGER

più brevemente GRUPPO ASPERGER ONLUS

(leggi qui il verbale dell'assemblea).
La nuova Associazione si dà uno Statuto ed un Programma per il periodo 2003/2004.



Attenzione: i collegamenti eventualmente presenti negli allegati non sono funzionanti, poiche' si tratta di vecchie pagine facenti parte della versione originaria del nostro sito.

Per l'anno 2007, il Gruppo Asperger si regala, e regala ai suoi soci, amici, o navigatori occasionali, un nuovo sito, piu' funzionale e dinamico del precedente.
Qui è consultabile il vecchio sito

Le domande più frequenti

Cos'è il disturbo (o sindrome) di Asperger?

La Sindrome di Asperger  (nella sigla anglosassone A.S.) è un disturbo pervasivo (diffuso, penetrante) dello sviluppo mentale (Pervasive Developmental Disorder Syndrome, in sigla PDDS) caratterizzato dall' incapacità di capire come interagire socialmente. Altre caratteristiche sono la goffaggine e lo scarso coordinamento dei movimenti, difficoltà di relazioni sociali con incapacità di capire, interessi limitati, preoccupazioni inusuali, azioni ripetitive o rituali, peculiarità nella ricchezza del vocabolario e problemi di comunicazione extra verbale. Generalmente i bambini A.S. hanno poche espressioni mimiche oltre alla faccia arrabbiata e a quella triste o contenta. Molti hanno una eccellente memoria e ottime capacità musicali e sviluppano un fortissimo interesse verso uno o due argomenti (a volte con esclusione di quasi tutti gli altri). Possono parlare a lungo del proprio argomento preferito e ripetere una parola o una frase per molte volte. I bambini con A.S. tendono a vivere nel proprio mondo e a preoccuparsi solo delle proprie cose.

Che differenza c'è con l'autismo?

La A.S. viene riconosciuta dopo i 3 anni di età. I bambini mostrano caratteri autistici (l'autismo è un disordine dello sviluppo caratterizzato da grave carenza di relazione e scarsa capacità di comunicare), ma conservano una buona intelligenza e hanno un buon linguaggio. Possono essere classificati come A.S. anche i bambini con autismo a elevata funzionalità (HFA) e a volte il confine diagnostico è molto labile, tanto che non esiste un accordo tra gli specialisti. L' HFA, tuttavia, è diverso dall' A.S. perché lo sviluppo del linguaggio avviene in ritardo, mentre è precoce nell' A.S.

C'è un trattamento efficace?

Non ci sono medicine specifiche. Il trattamento è sintomatico e riabilitativo ed include interventi sia psicosociali che psicofarmacologici o psicoterapici, educazione di genitori e fratelli, ed esercizi sul comportamento, capacità di relazione sociale, intervento educativo e/o medico, con farmaci psicostimolanti, o capaci di controllare il tono dell' umore, beta bloccanti, neurolettici e antidepressivi. La terapia farmacologica deve essere effettuata solo se necessario, e solo da neurofarmacologi di provata esperienza. L' Associazione Camici & Pigiami può fornire i nomi di riferimento, se necessario. Per questo consultate il sito Internet www.camiciepigiami.org. Le diete prive di glutine o di caseina non sono efficaci se non in casi selezionati. Scientificamente la correlazione tra attivazione del sistema immunitario, allergie e intolleranze rappresenta una zona della ricerca ancora tutta da esplorare. Esistono certamente correlazioni tra dieta e comportamento, ma non esiste ancora certezza che una particolare dieta corregga il disturbo di Asperger.

Quale futuro?

I bambini con A.S. hanno un futuro migliore di quelli con altre forme di PDDS e possono più facilmente crescere come persone adulte indipendenti. Tuttavia nella maggioranza dei casi queste persone continueranno a manifestare vari gradi di disturbo nelle relazioni sociali. C'è anche un aumento del rischio di sviluppare psicosi (un disordine mentale grave) e/o ansia e depressione.

Che cosa sta facendo la ricerca?

Negli USA l' Istituto Nazionale NINDS conduce e sostiene una serie di ricerche sui disordini dello sviluppo psichico, inclusa l' A.S. L' obiettivo di questi studi è aumentare il nostro grado di comprensione della malattia, trovare il modo di prevenirla e, in ultimo,di curarla. In Italia non si fa quasi nulla, se non a livello di volontariato.

Come riconoscere un bambino con AS?

Premesso che la diagnosi non è semplice e va senz'altro affidata ad esperti di neuropsichiatria con esperienza nel campo dell'autismo e dei Disturbi Generalizzati dello Svluppo, nella pagina "diagnosi" troverete alcune indicazioni per riconoscere comportamenti e caratteristiche tipiche della sindrome di Asperger.

Notizie dal web

Una selezione di ciò che giornalmente si scrive nel mondo sulla Sindrome di Asperger:
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