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Le domande più frequenti

Cos'è il disturbo (o sindrome) di Asperger?

La Sindrome di Asperger  (nella sigla anglosassone A.S.) è un disturbo pervasivo (diffuso, penetrante) dello sviluppo mentale (Pervasive Developmental Disorder Syndrome, in sigla PDDS) caratterizzato dall' incapacità di capire come interagire socialmente. Altre caratteristiche sono la goffaggine e lo scarso coordinamento dei movimenti, difficoltà di relazioni sociali con incapacità di capire, interessi limitati, preoccupazioni inusuali, azioni ripetitive o rituali, peculiarità nella ricchezza del vocabolario e problemi di comunicazione extra verbale. Generalmente i bambini A.S. hanno poche espressioni mimiche oltre alla faccia arrabbiata e a quella triste o contenta. Molti hanno una eccellente memoria e ottime capacità musicali e sviluppano un fortissimo interesse verso uno o due argomenti (a volte con esclusione di quasi tutti gli altri). Possono parlare a lungo del proprio argomento preferito e ripetere una parola o una frase per molte volte. I bambini con A.S. tendono a vivere nel proprio mondo e a preoccuparsi solo delle proprie cose.

Che differenza c'è con l'autismo?

La A.S. viene riconosciuta dopo i 3 anni di età. I bambini mostrano caratteri autistici (l'autismo è un disordine dello sviluppo caratterizzato da grave carenza di relazione e scarsa capacità di comunicare), ma conservano una buona intelligenza e hanno un buon linguaggio. Possono essere classificati come A.S. anche i bambini con autismo a elevata funzionalità (HFA) e a volte il confine diagnostico è molto labile, tanto che non esiste un accordo tra gli specialisti. L' HFA, tuttavia, è diverso dall' A.S. perché lo sviluppo del linguaggio avviene in ritardo, mentre è precoce nell' A.S.

C'è un trattamento efficace?

Non ci sono medicine specifiche. Il trattamento è sintomatico e riabilitativo ed include interventi sia psicosociali che psicofarmacologici o psicoterapici, educazione di genitori e fratelli, ed esercizi sul comportamento, capacità di relazione sociale, intervento educativo e/o medico, con farmaci psicostimolanti, o capaci di controllare il tono dell' umore, beta bloccanti, neurolettici e antidepressivi. La terapia farmacologica deve essere effettuata solo se necessario, e solo da neurofarmacologi di provata esperienza. L' Associazione Camici & Pigiami può fornire i nomi di riferimento, se necessario. Per questo consultate il sito Internet www.camiciepigiami.org. Le diete prive di glutine o di caseina non sono efficaci se non in casi selezionati. Scientificamente la correlazione tra attivazione del sistema immunitario, allergie e intolleranze rappresenta una zona della ricerca ancora tutta da esplorare. Esistono certamente correlazioni tra dieta e comportamento, ma non esiste ancora certezza che una particolare dieta corregga il disturbo di Asperger.

Quale futuro?

I bambini con A.S. hanno un futuro migliore di quelli con altre forme di PDDS e possono più facilmente crescere come persone adulte indipendenti. Tuttavia nella maggioranza dei casi queste persone continueranno a manifestare vari gradi di disturbo nelle relazioni sociali. C'è anche un aumento del rischio di sviluppare psicosi (un disordine mentale grave) e/o ansia e depressione.

Che cosa sta facendo la ricerca?

Negli USA l' Istituto Nazionale NINDS conduce e sostiene una serie di ricerche sui disordini dello sviluppo psichico, inclusa l' A.S. L' obiettivo di questi studi è aumentare il nostro grado di comprensione della malattia, trovare il modo di prevenirla e, in ultimo,di curarla. In Italia non si fa quasi nulla, se non a livello di volontariato.

Come riconoscere un bambino con AS?

Premesso che la diagnosi non è semplice e va senz'altro affidata ad esperti di neuropsichiatria con esperienza nel campo dell'autismo e dei Disturbi Generalizzati dello Svluppo, nella pagina "diagnosi" troverete alcune indicazioni per riconoscere comportamenti e caratteristiche tipiche della sindrome di Asperger.

LINK UTILI

EMANAZIONI LOCALI DEL GRUPPO ASPERGER ONLUS:

GRUPPO ASPERGER LAZIO
www.aspergerlazio.it
info [at] aspergerlazio [dot] it

GRUPPO ASPERGER LIGURIA
www.aspergerliguria.it
asperger [dot] liguria [at] libero [dot] it

SPAZIO NAUTILUS
www.spazionautilus.it
info [dot] spazionautilus [at] gmail [dot] com

 

ISTITUZIONI

ISS AUTI - Gruppo Autismo nell'Istituto Superiore di Sanità

Linea guida "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti" dell'Istituto Superiore di Sanità (2011).
 

AREA SCUOLA

www.areasostegno.it
https://www.facebook.com/AreaSostegno
http://bes.indire.it

ASSOCIAZIONI ITALIANE

Fantasia (Federazione Nazionale delle Associazioni per la Tutela delle persone con Autismo e SIndrome di Asperger)

FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)

Autismo Italia

ANGSA ONLUS

ANGSA Abruzzo onlus

ANGSA Emilia-Romagna onlus

ANGSA Lazio onlus

ANGSA Liguria onlus

ANGSA Lombardia onlus

ANGSA Piacenza onlus

ANGSA Piemonte onlus

ANGSA Biella onlus

ANGSA Novara onlus

ANGSA Parma onlus

ANGSA Puglia onlus

ANGSA Veneto onlus

ANGSA Treviso onlus

ANGSA VCO

ANGSA Venezia onlus

ANGSA Verona onlus

ANGSA Vicenza onlus

Associazione Habitat per l'autismo - Roma

Associazione Diversamente ONLUS - Cagliari

Associazione PETER PAN - Cagliari

Associazione Spazio Autismo

Associazione Spazio Autismo Bergamo

Associazione Time Out

Gnomo Aspirino

Associazione Autismo Savona - Guardami negli occhi

Asperger Pride

Fondazione Marino per l'Autismo Onlus

Mondo Aspie
 

SITI WEB DI PROFESSIONISTI

Sinpia - Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza
Linee guida per l'autismo della SINPIA (2005).

GIMBE - Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze

CulturAutismo

Studio Caretto e Associati

Uovonero

Giuliaparla

OfficinaMente

Progetto Autismo

Spazio Asperger

portale gestito dal Laboratorio di Osservazione Diagnosi Formazione (ODFLab) dell’Università degli Studi di Trento

ASSOCIAZIONI STRANIERE

AUTISM EUROPE

EDF (European Disability Forum)

Associazione Francese che si occupa di Sindrome di Asperger

ASOCIACIÓN ASPERGER ESPAÑA

Asociación Asperger Argentina

Associazione Portoghese

Associazione Svizzera (Cantone Romandie)

Fondazione ARES - Autismo Ricerca E Sviluppo - Giubiasco - Ticino (Svizzera Italiana)


ASSOCIAZIONI DISTURBI CORRELATI

SINDROME X-FRAGILE

AIFA - Associazione ADHD (Soggetti con deficit di attenzione e iperattività)


ALTRE ASSOCIAZIONI

L'ALIANTE - Castellammare di Stabia (NA)

 

SITI CONSIGLIATI
http://www.vaccinarsi.org/

La sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger (SA, o AS, dall'inglese Asperger Syndrome), come meglio descritto nelle pagine successive, è collocata, come l'autismo, tra i Disturbi Pervasivi delle Sviluppo, e si discute tuttora se essa debba considerarsi una forma mite di autismo, o se costituisca un disturbo a sé stante.
C'è chi la identifica con l'HFA (High Functionning Autism, tradotto letteralmente: autismo ad alto funzionamento) che è quella parte dello spettro dell'autistismo che riguarda le persone "verbali" con un buon quoziente intellettivo, e chi invece la ritiene da essa distinguibile principalmente per il più precoce sviluppo del linguaggio.
Ormai la locuzione "autismo ad alto funzionamento" è stata sostituita da autismo con bisogno di supporto non intensivo.
Negli scritti che seguono troverete perciò riferimenti sia alla AS, che all'HFA.
Così come per l'autismo, la scienza ne ha ormai accertata l'origine genetica su base neurologica, e ciò esclude, speriamo in modo chiaro e definitivo, qualsiasi ipotesi di natura psicogena (v. a questo proposito il chiarificante intervento di F.Nardocci). E' quindi considerata superata ed inefficace la terapia psicodinamica (... estesa magari ai genitori!), anche se in qualche caso può essere utile, laddove richiesto, un supporto psicologico che aiuti genitori e figli a comprendere ed affrontare la difficile situazione.
Le terapie riconosciute come efficaci, anche se purtroppo ancora non risolutive, sono quelle cognitivo-comportamentali e, dove necessario, farmacologiche. Come l'autismo, anche la AS non ha un unico aspetto, ma si presenta con una gamma di abilità e comportamenti che, al di là di poche fondamentali caratteristiche, differenziano un individuo dall'altro, rendendo a volte difficile la diagnosi. Un significativo esempio della varietà di problematiche esistenti nell'ambito autistico sono le pagine tratte dal libro di Donna Williams "il mio e loro autismo", che descrivono i bambini autistici di una classe immaginaria.
Le persone con AS compiono spesso uno sforzo di adattamento che consente loro di acquisire o compensare, almeno in parte, quelle abilità di cui non erano naturalmente dotate, grazie anche ad un QI che a volte è di molto superiore alla media. Ciò può rendere alcuni di loro, col passare degli anni, non distinguibili dai soggetti cosiddetti normali.
Lo studioso inglese Simon Baron-Cohen ritiene le caratteristiche delle persone con sindrome di Asperger non deficitarie in sé, ma solo percepite come tali in quanto diverse da quelle della maggior parte delle persone. Analoga visione delle cose troverete nelo scritto di Tony Attwood, psicologo australiano, riportato nella pagina "informazioni" dedicata ai più giovani. Tuttavia è certo che, senza un aiuto adeguato, le difficoltà nei rapporti sociali di queste persone sono quasi sempre causa di solitudine e sofferenza in tutte le fasi della loro vita. Ciò anche se, venendo a contatto con alcuni di questi ragazzi, particolarmente dotati, non si può fare a meno di riflettere sui confini convenzionali dell'idea di normalità...

PERCHE' ISCRIVERSI O RINNOVARE LA QUOTA?

 

L'attività dell'associazione è finanziata dal volontariato dei suoi iscritti, dalle quote associative, da elargizioni e contributi derivanti da privati o enti. E' affidata unicamente all'impegno di volontari. Essa è rivolta al supporto alle famiglie e alle persone con la Sindrome di Asperger (o HFA), alla promozione di una maggiore e più corretta conoscenza di tale disturbo, presso l'opinione pubblica, le strutture socio sanitarie, la scuola, il mondo del lavoro.

Compito dell'associazione è contribuire all'individuazione di interventi educativi e riabilitativi efficaci, all'integrazione sociale delle persone con SA, alla tolleranza e alla condivisione di un modo diverso di essere e di vivere. Sostiene la ricerca scientifica. In tre anni di attività ha coinvolto migliaia di persone: famiglie, soggetti AS, insegnanti, terapisti, medici, psicologi, giornalisti. Ha pubblicato libri, potenziato il sito internet, organizzato seminari, creato gruppi di aiuto reciproco tra genitori, terapisti, adulti AS. Se vuoi sostenere la nostra attività, se condividi le nostre finalità, sostienici con il tuo contributo, diventa nostro socio o rinnova la tua iscrizione, abbiamo bisogno della tua partecipazione.

 

AL GRUPPO ASPERGER LAZIO

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AL GRUPPO ASPERGER LIGURIA

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ALL'ASSOCIAZIONE
SPAZIO NAUTILUS ONLUS
LOMBARDIA

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logo

 

 

AL GRUPPO ASPERGER VENETO

 

  

PER TUTTE LE ALTRE REGIONI

 

L'Associazione

PERCHÉ UN'ASSOCIAZIONE SULLA SINDROME DI ASPERGER

Il GRUPPO ASPERGER si è costituito in Associazione ONLUS il giorno 17 maggio 2003 a Milano per iniziativa di un gruppo di persone interessate personalmente o professionalmente al Disturbo Pervasivo dello Sviluppo denominato Sindrome di Asperger.

L'esigenza di creare un'associazione dedicata in modo specifico alla Sindrome di Asperger nasce dalla constatazione dell'insufficiente conoscenza di questa condizione nella comunità scientifica italiana. I bambini con Sindrome di Asperger solo da qualche anno in Italia sono diagnosticati come tali, e solo pochi professionisti hanno la preparazione necessaria per riconoscere le loro caratteristiche, e per applicare o suggerire efficaci trattamenti.

A ciò si aggiungono altri fattori che complicano ulteriormente la diagnosi, come capacità e disturbi di comportamento molto variabili da caso a caso. Accade così che ancora oggi i disturbi presentati da questi ragazzi vengano ricondotti, specialmente da psichiatri e psicologi tuttora legati alla tradizionale impostazione psicodinamica, non alla sfera autistica, ma a quadri psicotici di fantasiosa definizione. Ciò impedisce di ricercare e mettere in atto quegli interventi educativi adeguati e tempestivi che potrebbero permettere a queste persone, generalmente di buone capacità cognitive, di "imparare" le abilità di cui non sono dotati, ed evitare così solitudine e sofferenza, e più in là nel tempo depressione o disadattamento.

A CHI SI RIVOLGE?

L'Associazione si rivolge a tutti coloro che riconoscono, in sé stessi o nei loro figli, sintomi riconducibili alla Sindrome di Asperger oppure all'Autismo con bisogno di supporto non intensivo (una volta detto Autismo ad Alto Funzionamento), nella consapevolezza della difficoltà di una sicura distinzione tra tali condizioni da parte della comunità scientifica internazionale. Il GRUPPO ASPERGER per statuto intende aprirsi alla collaborazione con altre associazioni, oltre che con enti e organismi, nell'intento di conseguire comuni obbiettivi.

LE FINALITÀ

L'Associazione non ha fini di lucro. Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, di divulgazione scientifica, di formazione nel campo delle condizioni riconducibili alla Sindrome di Asperger. La sua attività è finanziata dalle quote associative e dal volontariato degli iscritti. Essa, oltre al supporto a famiglie e a persone con tale condizione, si prefigge di promuoverne la conoscenza presso l'opinione pubblica e gli specialisti attraverso molteplici strategie, come l'uso dei mezzi informatici, la pubblicazione di libri, la promozione di seminari di formazione, l'organizzazione di convegni (per maggiori informazioni leggere lo Statuto e il Programma dell'Associazione).

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