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Un adolescente con sindrome di Asperger fra i protagonisti di una FICTION IN ONDA IN TV

Si intitola "Tutto può succedere", ed è l'adattamento italiano della serie TV americana Parenthood, quindi anche per la versione nostrana tra i personaggi c'è un adolescente con la sindrome di Asperger.
Si possono riguardare gli episodi sul sito web della fiction:
http://www.tuttopuosuccedere.rai.it

 

VUOI DARE UNA MANO ALLA RICERCA?

Il Gruppo Asperger condivide gli obbiettivi di numerosi progetti di ricerca in accordo con i metodi condivisi dalla comunità scientifica internazionale, promossi da Istituti di ricerca italiani e Università, fornendo collaborazione per promuoverli e consentirne la realizzazione.

L'associazione invita a partecipare alle sperimentazioni in atto quanti, soci oppure no, possano dare il loro contributo. Chi avesse ricerche di interesse scientifico da segnalare, scriva al scrivi [at] asperger [dot] it (Consiglio Direttivo del Gruppo Asperger.)

 

Ecco i progetti di ricerca attualmente in corso:

 

L'Istituto Auxologico di Milano in collaborazione con l'Universita' Bicocca :
"Disordini dello spettro autistico ed esclusione sociale in ambiente virtuale" 

si cercano ragazzi tra i 17 e i 30 anni per partecipare a uno studio dell’Università di Milano-Bicocca

Viene richiesto di partecipare a un gioco on-line basato su scambi di palla con altri giocatori   per testare un gioco virtuale    
Si potrà scegliere il giorno  tra lunedì, mercoledì e sabato. La partecipazione richiede 2 ore.
Per ulteriori informazioni rivolgersi a:
eva [dot] venturini [at] live [dot] it   
mt [dot] bonati [at] auxologico [dot] it


 

BOSISIO PARINI, Istituto di ricerca MEDEA:  “Marcatori quantitativi nei disturbi dello spettro autistico: aspetti deficitari nella codifica motoria dell'azione e nell'attenzione visuo-spaziale”.
La ricerca è rivolta a persone maggiorenni con diagnosi di Sindrome di Asperger (o equivalente nel nuovo DSM) a cui saranno proposte individualmente due prove computerizzate volte ad indagare componenti visuo-attentive, nello specifico la capacità di ingrandire l’ampiezza del fuoco attentivo, e la capacità di selezionare correttamente l’informazione rilevante quando sono presenti delle informazioni distraenti.
Contemporaneamente a tali test di attenzione visiva, l’attività elettrica celebrale sarà misurata mediante elettroencefalografia ad alta densità (d-EEG).
Il d-EEG è uno strumento assolutamente non invasivo (una cuffia composta di speciali elettrodi e connessa ad un amplificatore) che consente di registrare le variazioni nell’attività elettrica cerebrale direttamente dallo scalpo, senza bisogno di abrasione o altre procedure anche minimamente invasive.
La durata complessiva è di 2 ore.
Vi alleghiamo  una descrizione della ricerca e la scheda informativa. Per informazioni rivolgersi al dott.luca [dot] casartelli [at] bp [dot] lnf [dot] it (Luca Casartelli) - tel. 031 / 877924

 


ROMA - cercasi persone di età da 18 a 30 anni con disturbo dello spettro autistico per studio di ricerca europeo 
 L'Università Campus Biomedico che si è rivolta a noi per cercare volontari con età compresa tra i 18 e i 30 anni che vogliano partecipare ad uno Studio Longitudinale di Ricerca Europeo sui fattori di rischio nello sviluppo cerebrale e nel comportamento sociale.
Nella "Guida per il Partecipante", redatta dal Team in cui sono indicate modalità di partecipazione e rimborsi spese previsti, oltre ai riferimenti telefonici ed email del Referente, dr Roberto Sacco, a cui rivolgersi per maggiori informazioni.
Il dr Sacco ci ha specificato che potranno essere valutate anche diagnosi dove non sia specificamente riportata la dizione " Sindrome di Asperger" o  "Autismo" o "Disturbo dello Spettro Autistico", tenuto conto che purtroppo nel nostro Paese non è ancora usuale che gli specialisti dedicati a questa fascia di età siano adeguatamente competenti. E, altresì, casi "senza diagnosi", ma con "forti sospetti".
Partecipare alla ricerca comunque fornirebbe a tutti analisi (anche genetiche) e test specifici che normalmente non vengono effettuati  dalle strutture sanitarie predisposte.

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ROMA - “Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con Disturbi dello Spettro Autistico”
La Fondazione Santa Lucia ha attivato una convenzione con il Dipartimento di Psicologia della Sapienza, Università degli studi di Roma
Nell’ambito di tale struttura il Laboratorio per lo studio delle Atassie, l’Unità Operativa A ed il laboratorio di Neuroimmagini, in collaborazione con il Laboratorio di Neuroscienze Cognitive e Cervelletto del Dipartimento di Psicologia stanno svolgendo una ricerca dal titolo “Basi neurobiologiche e Cognizione sociale in soggetti affetti da patologia cerebellare e in adulti con Disturbi dello Spettro Autistico”. Lo studio nasce dalla necessità di approfondire le conoscenze relative alle aree del cervello umano che intervengono nella patogenesi dei disturbi dello spettro autistico, disturbi molto eterogenei e complessi a livello clinico, la cui patogenesi rimane ancora da chiarire.
Qui trovate la descrizione del progetto, che è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione Santa Lucia, con i riferimenti a cui rivolgersi per ulteriori informazioni.
I volontari dovranno avere dai 17 anni in su.
A coloro che parteciperanno all'intero protocollo sara' corrisposto un piccolo rimborso.Per informazioni rivolgersi alla Prof.ssa Maria Leggio agli indirizzi: ataxialab [at] hsantalucia [dot] it o maria [dot] leggio [at] uniroma1 [dot] it

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TORINO -  Capability Approach e Autismo. Un'analisi della realtà torinese

La fondazione Teda  (www.fondazioneteda.it ),  grazie alla collaborazione  in partenariato con la fondazione Arbor  ( www.arborfoundation.net ),  propone  una ricerca, il cui  riferimento teorico è espresso nell’informativa  in allegato.  Attraverso questo studio si vuole indagare il livello di congruità ed efficacia della policy socio-sanitaria in materia di presa in carico delle persone con disturbo dello spettro dell’autismo adulte e delle loro famiglie. Il coinvolgimento dell’Università di Torino, Dipartimento di Economia e Cultura Politica e Società, e della ASL Torinese, attraverso l’Ambulatorio Regionale D.S.A per l’età adulta, è parso ineludibile garanzia di coerenza per questo progetto che punta a rilevare l’upgrade della situazione nella realtà del territorio torinese. La raccolta dati avverrà attraverso interviste condotte dalla Dottoressa Rossella Tisci, Dottoressa  in Relazioni Internazionali e Tutela dei diritti umani ,ricercatrice presso il Dipartimento di Economia e Statistica Cognetti De Martiis dell’Università di Torino, collabora da anni con la Fondazione Arbor;  e dalla Dottoressa Stefania Bari, psicologa presso l’ Ambulatorio Regionale DSA  diretto dal Dott. Roberto Keller.

La fondazione Teda  ( www.fondazioneteda.it ),  grazie alla collaborazione  in partenariato con la fondazione Arbor  ( www.arborfoundation.net ),  propone  una ricerca, il cui  riferimento teorico è espresso nell’informativa  in allegato.  Attraverso questo studio si vuole indagare il livello di congruità ed efficacia della policy socio-sanitaria in materia di presa in carico delle persone con disturbo dello spettro dell’autismo adulte e delle loro famiglie.

Il coinvolgimento dell’Università di Torino, Dipartimento di Economia e Cultura Politica e Società, e della ASL Torinese, attraverso l’Ambulatorio Regionale D.S.A per l’età adulta, è parso ineludibile garanzia di coerenza per questo progetto che punta a rilevare l’upgrade della situazione nella realtà del territorio torinese.

Questa la descrizione del progetto

La raccolta dati avverrà attraverso interviste condotte dalla Dottoressa Rossella Tisci, Dottoressa  in Relazioni Internazionali e Tutela dei diritti umani ,ricercatrice presso il Dipartimento di Economia e Statistica Cognetti De Martiis dell’Università di Torino, collabora da anni con la Fondazione Arbor;  e dalla Dottoressa Stefania Bari, psicologa presso l’ Ambulatorio Regionale DSA  diretto dal Dott. Roberto Keller.

Tutti gli interessati potranno avere maggiori informazioni e/o  esprimere il loro intento di aderire all’iniziativa scrivendo a: info [at] fondazioneteda [dot] it

APPROVATA LA NUOVA LEGGE SULL'AUTISMO

Legge 134/15 del 18 agosto 2015
Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. (15G00139) (GU n.199 del 28-8-2015 )
Entrata in vigore del provvedimento: 12/09/2015
Leggi il testo ufficiale della legge sul sito istituzionale Normattiva.
Leggi il testo della legge nel nostro sito.

QUI un articolo giornalistico sulla legge.

ARTICOLO SU "IL FATTO QUOTIDIANO" ONLINE DEL 24.06.2015

Sull'edizione on line de Il Fatto Quotidiano del 24 giugno, la signora Eva Macali, definita "autore satirico", ha pubblicato un post in cui in sintesi si usa la diagnosi di Sindrome di Asperger (ovviamente fittizia) per dileggiare Matteo Salvini, segretario politico della Lega.

leggi l'articolo  che ha originato il nostro Comunicato Stampa.

Ora le parole "Sindrome di Asperger" sono state sostituite con "difficolta' relazionali"

Questo il commento di una nostra consigliera e questa la risposta di Eva Macali

 

GENOVA - 3 giugno 2015 ore 17:30 - presentazione del libro: Different, not less - il funzionamento nello spettro autistico (FSA)

CLICCA SULL'IMMAGINE PER INGRANDIRLA

copertina

 

L'evento si svolge presso BERIO CAFE' in Via del Seminario 16.

Presentazione del libro "Different, not less - il funzionamento
nello spettro autistico (FSA)", della casa editrice Il Rosone,
all'interno della collana "Biblioteca di Educazione Democratica".

Il volume tratta la tematica dell'autismo e raccoglie contributi
originali di autori prestigiosi (Carla Maria Barzaghi, Valentina
Pennazio) che si aggiungono, alle migliori tesi del Master in
"Didattica e psicopedagogia per alunni con disturbo autistico"
presso il Dipartimento di Scienze della Formazione dell'Università
di Genova.

Alla presentazione interverranno: Paolo Fasce, in qualità di
curatore del volume, Mirella Zanobini, direttrice del Master e
autrice dell'introduzione, Carla Maria Barzaghi, docente del corso e
autrice di un prezioso contributo, Simonetta Lumachi, docente del
corso, Maria Teresa Borra, autrice di un contributo e presidente del
Gruppo Asperger Liguria, Silvia Carpanelli, Jenny Costa, Fabiana
Pancaldi, Irene Pascotto e altre autrici dei contributi.

Saranno presenti Giulia Molinari, autrice dell'immagine di copertina
e delle foto della mostra "Stories about autism", riportate nel
volume e Pietro Benelli, fotofrafo con funzionamento diverso, autore
della collezione "Esperienza Asperger", parimenti contenute nel
libro.

E' prevista la traduzione nella Lingua dei Segni Italiana (LIS).

 

 

 

testo e-mail

Oggetto: Articolo “Riforma della scuola, percorso universitario ad hoc per prof di sostegno. E scoppia la polemica” di Corrado Zunino, pubblicato su La Repubblica il 22 maggio 2015.

 Le famiglie degli alunni con disabilità complesse dell’apprendimento sostengono fortemente la PDL 2444 che hanno contribuito a elaborare all’interno delle reti rappresentative delle persone con disabilità FISH e FAND e chiedono di garantire a tutti i bambini e i giovani a un'istruzione di qualità, efficace nel promuovere il pieno sviluppo delle potenzialità di ognuno. Per questo occorrono solide competenze di educazione speciale, che non c'è ragione di non applicare nella scuola di tutti, a vantaggio di tutti, e che non si identificano con la scuola speciale.

 L’applicazione superficiale di buone leggi sull’inclusione scolastica nel nostro paese ha finora discriminato gli alunni e gli studenti più svantaggiati, integrandoli come non-persone in una scuola che non è in grado di dotarli delle competenze indispensabili a inserirsi nel mondo del lavoro e nella società, discriminandoli e condannandoli dopo il termine del ciclo scolastico, all’inoccupazione, all’emarginazione e  all’istituzionalizzazione a lungo termine. L’insufficiente preparazione dei docenti di sostegno sulle strategie educative con evidenze di efficacia per gli alunni con disabilità sensoriali, intellettive e dello sviluppo, risulta in negligenza educativa, umiliazioni, episodi ricorrenti di abuso  riportati periodicamente dalla cronaca, e in una vita adulta di segregazione in casa o in istituto dopo il termine del ciclo scolastico.

 La PDL 2444 promossa da FISH e FAND mira a rispondere alle necessità degli alunni e degli studenti con disabilità  complesse dell'apprendimento attraverso una chiara separazione del percorso formativo e delle carriere dei docenti di sostegno, facendone quegli esperti  di cui la scuola ha bisogno di dotarsi per svolgere il suo ruolo educativo senza discriminare gli alunni più svantaggiati.  Le polemiche di alcune organizzazioni di docenti contro una riforma del sostegno in questa direzione sconcertano e amareggiano i genitori di quegli alunni ed ex alunni che la scuola italiana non ha incluso, ma discriminato anche rispetto agli alunni con altre disabilità. La scuola deve essere innanzi tutto degli alunni, compresi quelli con gravi disabilità di apprendimento, gli invisibili fra gli invisibili, gli ultimi fra gli ultimi. Anche loro sono cittadini a pieno titolo, e meritano opportunità di apprendimento e di sviluppo insieme ai coetanei.  

 

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